SREČANJE OSEB, KI SE SPORAZUMEVAJO Z NADOMESTNO IN DOPOLNILNO KOMUNIKACIJO

Punce so pripovedovale o zimskih radostih in snegu. Kaj rade počnejo pozimi, kako jim je zima in sneg všeč. Vsem dekletom je zima in sneg všeč. Rade pa se sankajo, sprehajajo in ogledajo zimsko pokrajino. Poslušali smo tudi Belo snežinko, ki jo je za konec izbrala Tia. Ana pa je nato dekleta pogostila ob svojem rojstnem dnevu, ter jim zavrtela skladbo Argentinski tango.

Srečanj se vse punce zelo veselijo, saj je to čas, ko imajo besedo, jih nihče ne prekinja ali govori namesto njih. Trudimo se, da so srečanja čim bolj zabavna, je pa za vse udeleženke to na nek način tudi zahtevno.

Delavnica z naslovom Kako začeti in spodbujati komunikacijo z otrokom, ki ne govori

Konec januarja smo se starši mlajših otrok, s težavami pri komunikaciji, družili na delavnici, ki jo je vodila upokojena logopedinja Mihaela Nena Vovk.

Komunikacija je proces, ki zajema posredovanje in prejemanje informacij. Potrebno je sodelovanje in usklajevanje med dvema osebama. Med nami so razlike, hkrati pa tudi želja, da bi razumeli drug drugega. Komunikacija in sodelovanje sta nujna za nastanek in ohranjanje dobrih človeških medosebnih odnosov. Učinkoviti medosebni odnosi so pogoj za osebno in poklicno srečo. Če dobro komuniciramo med seboj, smo bolj uspešni in učinkoviti na vseh delovnih področjih. Vse navedeno velja za vse ljudi.

Mednarodni teden ozaveščanja o gastrostomi 6.- 10.2. 2023

Nekateri otroci, ki potrebujejo zahtevno zdravstveno oskrbo, in ne morejo požirati hrane zaradi različnih vzrokov, prebavila pa jim normalno delujejo, potrebujejo cevko za hranjenje. Gastrostoma je kirurško narejena odprtina v želodec in vanjo uvedena cevka. Hranjenje po gastrostomi ponuja možnost zagotavljanja ustreznega vnosa hranil pri bolnikih, ki se ne morejo sami prehranjevati.

LOVRO

Lovro je gastrostomo dobil v 6. mesecu starosti. Ko so staršem povedali, da bo Lovro potreboval poseg in vstavitev gastrostome, je bil to zanje kar velik šok. Vendar so na koncu spoznali, da bo Lovro le tako dobil zadostno količino hrane, pijače in vsa zdravila. Od kar ima gastrostomo, se spopadajo z izzivi, vzponi in padci. Hkrati pa so hvaležni, da Lovro nujno potrebno hrano, pijačo in zdravila lahko prejme na tak način.

MATIC

Matic se nikoli ni hranil skozi usta; ob rojstvu zaradi stridorja in nato zaradi nevroloških motenj. Nekaj let je imel nazogastrično sondo (cevko, ki je speljana skozi nosek v želodček). Ker se je izkazalo, da Matic zaradi vseh svojih težav ne bo nikoli jedel skozi usta, so se odločili za gastrostomo. Z manjšim posegom so mu vstavili gumbek. Matic je polno prehranjen in brez težav dobi vsa nujno potrebna zdravila in zadosti tekočine. Jé tisto, kar jedo drugi družinski člani.

VID

Vid ob rojstvu ni vzpostavil sesalnega refleksa, nikoli se ni dojil ali pil po flaški. Od vsega začetka je imel za hranjenje vstavljeno nazogastrično sondico (NGS) – cevko skozi nos do želodčka.

Ko je bil prvič na strnjeni obravnavi na Uri Soča, je logopedinja omenila gastrostomo – PEG. Po premisleku, pogovoru in tudi pregledu pri zdravniku so se odločili za vstavitev PEG-a. Tako je Vid dobil stomico pri 11 mesecih. To je zelo olajšalo hranjenje ter dodajanje tekočine in zdravil.

Vid dobiva vso hrano miksano po stomi direktno v želodček. Jé zmiksano, enako kot ostali družinski člani – juha, meso, krompir, riž, solata, testenine, sadje … Pa tudi priboljške. Tako se na njegovem jedilniku znajdejo tudi rogljiček, smokiji in torta. Ker kljub vsemu ni dovolj pridobival na teži, ima od jeseni še visokokalorične napitke NutriniDrink.

TIA

Tia zaradi prirojene nevrološke bolezni že od rojstva ne more požirati. Zato so ji že kmalu po rojstvu z operativnim posegom vstavili gastrostomo. Najprej je imeka PEG, sedaj pa ima gumbek. Gastrostoma je ne ovira pri vsakdanjih življenjskih aktivnostih, ji pa omogoča rast, razvoj in preko nje dobi vsa zdravila, hrano in pijačo. Njeni obroki so praktično samo zmiksani običajni obroki (z dodatkom zadostne količine tekočine).

FILIP Z GUMBKOM

Z namenom ozaveščanja smo v februarju izdali knjigico FILIP Z GUMBKOM. Zgodba govori o fantku Filipu, ki ne more jesti preko ust, ampak se hrani na drugačen način, preko gastrostome- gumbka. Knjigica je v prvi vrsti namenjena vsem otrokom, ki imajo vstavljeno gastrostomo. Želimo si, da bodo ti otroci lahko občutili, da niso sami in da je nekje še nekdo, ki ima vstavljen ta poseben čarobni »gumbek«.

Glasbeno-terapevtska delavnica s prvinskimi glasbili

V sredini januarja nam je končno uspelo izvesti glasbeno- terapevtsko delavnico s prvinskimi glasbili, ki sta jo vodila defektologinja Irena Gabrovšek in glasbenik Urban Brenčič.

Urban Brenčič se že 10 let ukvarja s prvinskim zvokom, glasom, različnimi dihalnimi tehnikami in meditacijo. Na zvočnih kopelih, dihalnih vajah in meditacijah, ki jih izvaja, uporablja različne inštrumente, ki izvirajo iz celega sveta, navdih pa največkrat išče v naravi, kjer je ogromno zvokov, ki jih lahko prenese na inštrumente in glas. Glasbila, ki jih uporablja so: glas, gong, didgeridoo, kristalne in tibetanske posode, kalimba, piščal, šamanski boben, ropotulje, oceanski boben, zvončki, zvočne vilice, kitara, hang drum.

Irena Gabrovšek je defektologinja, ki že 20 let dela z otroki z dodatnimi potrebami, zadnji dve leti predvsem kot izvajalka šolanja na domu. Všeč so ji izzivi, razgibano delo in z veseljem uvaja nove (manj klasične) pristope na področju pomoči otrokom z dodatnimi potrebami.

Na delavnici smo spoznali različne inštrumente iz vsega sveta (gong, didgeridu, šamanski boben, ropotulje, pojoče posode, hang drum…). Vsi ti inštrumenti so namenjeni sprostitvi, umiritvi, koncentraciji, povezavi s seboj … Ob poslušanju teh glasbil se je naš dih in misli avtomatično umiril, telo se sprostilo in marsikatera napetost izzvenela. Po predstavitvi so otroci inštrumente lahko preizkusili. Temu pa je sledila še kratka zvočna kopel, kjer smo se ulegli na blazine in samo poslušali.

OBISK BOŽIČKA

Naše člane je obiskal v soboto, nam prebral lepo pravljico in s seboj prinesel darila.

Za srčno izpeljan dogodek, kjer so otroci prejeli darila, se iskreno zahvaljujemo vsem prostovoljcem in donatorjem – Helpy d.o.o., Tosama, Skin Fairytale, Plastika Skaza, Escobar d.o.o., ZELIŠČART Marinka Preglau s.p., Družina Bilić iz Šibenika-Krković, Singa d.o.o., Herba Slovenica, Lidl, OMV, Mali tehnoved, Hiša daril, Izdelki Vrabček, Smrekovit, Odeja d.o.o., Mladinska knjiga, Park vojaške zgodovine Pivka in Vera Mrak s.p.

Foto: Samir Elezović
Foto: Samir Elezović
Foto: Samir Elezović