ODSOTNOST TERAPIJ ŽE PUŠČA POSLEDICE NA OTROCIH S POSEBNIMI POTREBAMI

V društvu Mavrica izzivov se trudimo izboljšati trenutno izredno stanje za družine oseb s posebnimi potrebami, saj se na nas obrača vedno več družin, katerih otroci so pristali v stiski, skupaj z njimi pa tudi njihovi starši.

V času koronakrize ostajajo osebe s posebnimi potrebami spregledane, povsem se je zanemarilo njihove osnovne potrebe in rutino. Medtem, ko na spletu prebiramo o slabem počutju mnogih samo zato, ker ne morejo na kavo ali sprehod s prijatelji, ko ni moč zaslediti novice, brez vsebovane besede COVID19, pa se nihče ne vpraša, kako to vpliva na otroke s posebnimi potrebami, kaj jim izredno stanje prinaša in kakšno škodo bodo mnogi na račun teh ukrepov utrpeli? Kdor ni okusil življenja s takšnim otrokom težko razume, kako nujno potrebne so redne specialistične obravnave, posegi, dostop do pripomočkov, vključenost v šolske dejavnosti in terapije, tako doma kot v tujini. Za te otroke je pomemben vsak posamezni dan, saj vsak dan brez ustrezne obravnave pomeni stagnacijo, regresijo, ali še huje, izgubljeno bitko za vedno.

Matic je le eden izmed mnogih, ki mu zaradi nekaj tedenskega izpada terapij grozi, da nikoli več ne bo hodil, da bo pristal na vozičku. Mama Monika Prudič je zaskrbljena: »Za hojo našega Matica in za nožno protezo smo se dolgo borili in v to vložili ogromno truda. Z rednimi fizioterapijami (samoplačniškimi in preko zdravstva) vzdržujemo vitalno funkcijo zdrave noge, ki je  na račun noge s protezo, preobremenjena. V teh nekaj tednih brez terapij noga vidno peša,  stanje hoje se je zelo poslabšalo in Matic lahko ostane celo brez funkcionalne hoje. V kolikor se bo nadaljevalo lahko moj sin postane odvisen od invalidskega vozička.  Vse, kar gradimo več let, se nam bo podrlo, zaradi neizvajanja nujno potrebnih terapij

Matic

Otroci v zavodih

Nekateri starši zdravih otrok pozdravljajo trenutne stroge ukrepe, češ da so jih le-ti povezali in jim dali možnost preprosto biti skupaj. Vendar pa so med nami tudi družine, starši, katerih otroci so v zavodu in jih zaradi karantene niso slišali in videli že po več tednov. Ti otroci nastale situacije ne razumejo, kljub skrbnemu delu osebja doživljajo hud stres, odtegnitveno stisko in travme. Prav tako neizmerno bolečino doživljajo starši, ki lahko svojega otroka vidijo ali slišijo le preko sodobne tehnologije, slednje mnogi otroci ne razumejo, ostajajo brez tolažbe s strani staršev in posledično ne dosežejo pomiritve. Takšen otrok občuti, da je starš preprosto izginil, ga zapustil in ga ne bo več, počuti se zapuščenega, a si ne zna razložiti zakaj.

Starši nemočno opazujejo kako otroci nazadujejo v razvoju

Ni najhujše biti doma, družine otrok s posebnimi potrebami so tega vajene, vendar pa starši vsak dan neizmerno trpijo ob pogledu na lastnega otroka, ko nemočno opazujejo kako nazaduje v razvoju, kako peša, kako se mu stanje slabša in hudo je, ker mu ne zmorejo ponuditi tistega, kar nujno rabi, saj so se obravnave otrok s posebnimi potrebami popolnoma ustavile.  Nekaj kar je mnogim samoumevno, tem otrokom žal ni. Dobro počutje, zdravje in psihofizična kondicija tem otrokom ni zlahka dosegljiva in samoumevna, tako kot zdravim posameznikom, ampak je plod garaškega dela, rezultat rednih vaj, terapij in ustrezne obravnave. Potrebno bo spregledati, da trenutni ukrepi puščajo nepredvidljive, tudi doživljenjske posledice prav tistim, ki pravzaprav nikoli niso bili deležni takšne kvalitete življenja, kot so je deležni ostali, brez kančka vloženega truda.

Število oseb s posebnimi potrebami v Sloveniji ni zanemarljivo, približno 20.000 je takšnih, ki vsak dan potrebujejo posebno pozornost. Na tako občutljive zadeve je potrebno gledati celostno, paziti je potrebno, da pri reševanju kriznih situacij ne delamo škode drugje, tam, kjer so stiske pravzaprav prisotne ves čas. Nesmiselno je zgolj zaščititi imunsko kompromitirane, med katere sodijo tudi nekatere osebe s posebnimi potrebami, na način, da se jim sočasno povzroča škoda na drugih področjih, torej da se upočasnjuje njihov že tako počasen razvoj, ogroža njihovo psihofizično in zdravstveno stanje, poslabšuje socialna situacija itd. Ne pretiravamo če zatrdimo, da so se napredki otrok pri mnogih ustavili, ker se je ustavila vsa podpora. Nismo več prepričani kaj tem otrokom povzroča več škode – virus, strah pred virusom ali stranski učinki trenutnih ukrepov, torej ustavljeni napredki in regresije, o katerih poroča vedno več staršev, vzrok zanje pa je prekinitev vsakdanje ustrezne obravnave in onemogočanje terapij, tako doma, kot tudi v tujini.

V društvu smo v  petek, 10. 4. 2020, predsednika RS g. Pahorja, predsednika vlade g. Janšo, poslanke in poslance državnega zbora, Varuha človekovih pravic g. Svetino, Ministra za zdravje g. Gantarja in Državno sekretarko ga. Bregant, z dopisom pozvali k odpravi oziroma spremembi izrednih ukrepov za osebe s posebnimi potrebami. V pismu smo izrazili zaskrbljenost nad pozabljenimi otroci in njihovimi družinami ter podali konkretne predloge in obrazložitve razmer, v katerih so se znašli. Želimo in upamo, da se bodo ustrezno odzvali in odpravili oziroma spremenili ukrepe, ki zdravju oseb s posebnimi potrebami povzročajo škodo.

Starši, ki so se obrnili na nas, so zaskrbljeni nad delovanjem nekaterih slovenskih strokovnjakov, ali le-ti zares delujejo v najvišje dobro vseh, tudi oseb s posebnimi potrebami. Skrbijo jih izjave, kot je: »V normalno življenje se bomo vrnili šele jeseni prihodnje leto.«  Ne zmoremo razumeti, kako lahko strokovnjak sploh pomisli na tako dolgoročen ukrep, s katerim se bistveno poseže na področje zdravja in kvalitete življenja oseb s posebnimi potrebami.

Zaradi neustrezne zdravstvene oskrbe se le s težavo z dneva v dan prebija tudi mama Katja Mlakar, ki ima sina s cerebralno paralizo s številnimi pridruženimi zdravstvenimi težavami:

»Skrbi me za sina Svit Vala, saj je zamenjal noč za dan, slabše spi, kar med drugim kaže, da mu močno manjka vsakodnevna rutina. Domača fizioterapija se ne more kosati s terapevtko roko specialista, posledično je bolj zategnjen, slabša se mu drža, to vpliva tudi na prebavo. Zaradi stiske, ker situacije ne razume in pogreša stik s drugimi zelo niha v razpoloženju, slabša se mu koncentracija, več je epi napadov. Manjka nam tudi zobozdravnik, saj ima dve izpadli zalivki, kar ga skeli in boli, zato je tudi splošno počutje slabše. Sama sem si v tem času pridelala tako močno zategnjen vrat in ramena, da ne morem obrniti glave in dvigniti otroka, Svit Val pa je 100% odvisen od pomoči odraslega. Tu je še mlajši bratec, ki je poln energije, tako da je situacija resnično neobvladljiva.«

Svit Val z mlajšim bratcem

Stiske staršev zaradi zaprtih državnih meja

Skrb vzbujajoča je tudi izjava strokovnjaka z Golnika: »Počitnic v tujini letos zagotovo ne bo«. Ob tem ne moremo mimo vprašanja, kaj pa bo z vsemi nujno potrebnimi, tudi samoplačniškimi pregledi, posegi in terapijami v tujini? Sicer pa tu nenazadnje ne gre za vprašanje dopusta, večina si dopusta niti ne zmore privoščiti, pač pa za vprašanje posameznikovega zdravja in onemogočanja le-tega. Mnogi starši so namreč morali odpovedati pomembne preglede, posege in terapije, na katere so čakali tudi po več mesecev, in za katere so nekateri javno zbirali denar, imeli v tujini že vse plačano in rezervirano. Nekaterim se sedaj celo obeta, da tega težko zbranega denarja ne bodo dobili povrnjenega v celoti. V kolikor tem otrokom, v najbolj kritičnem obdobju njihovega razvoja in napredka, vse to odtegnemo in omejimo, torej jim ne omogočimo vsega, kar potrebujejo, jim lahko povzročimo doživljenjske posledice.

V stiski zaradi zaprtih državnih meja in odpovedi pregledov v tujini, je pristala tudi mama samohranilka dveh sinov z avtizmom in drugimi pridruženimi težavami. Mama Suzana Odžić se ob vsem tem drži za glavo: »Tujino potrebujemo, nujno, čimprej, ker se je zdravstveno stanje otrok v času karantene še poslabšalo. Imeli smo dogovorjeno operacijo nog v Srbiji, plačan pregled pri specialistu v ZDA in plačane terapije v Ukrajini (vključno s transporti in nastanitvami), a je bilo vse odpovedano, kako bo z vračili denarja še ne vem. Denar smo dolgo zbirali, sedaj pa bo ves naš trud in vsa velikodušnost dobrotnikov izgubljena. Boli, ker ni govora o nekaj 100 eur, ampak o nekaj 10.000 eur. Predvsem pa boli pogled na oba otroka, ki jima sama ne zmorem dovolj učinkovito pomagati.«

Nikolas in Darjan

Bomo letos sploh videli morje?

Poleg tega se v društvu sprašujemo, mar ne bi moral prav strokovnjak z Golnika spodbujati k gibanju ob morju, saj čista morska voda, morski zrak in sonce osebam s posebnimi potrebami neizmerno koristijo, mnogi se namreč soočajo s številnimi težkimi zdravstvenimi stanji, tudi respiratornimi, in so tako toliko bolj podvrženi okužbam. Krepitev pljuč in imunskega sistema v blagodejnem obmorskem okolju je lahko za ranljive skupine oseb v času zime in prehladov ključnega pomena. Slovenska obala je namreč za mnoge ljudi s posebnimi potrebami prepolna in neprilagojena njihovim potrebam.

Tia Sara uživa ob morju

Tudi naša deklica Tia Sara se sooča s težko obliko cerebralne paralize, ima težave z dihali in traheostomo. Zaradi ukrepov zadnje tedne nimamo privat fizioterapij. Zaradi neizvajanja fizioterapij se ji slabša skolioza, zvija se ji hrbtenica, spreminjata se ji hrbet in prsni koš, kar posledično lahko vodi v stisnjena pljuča in težave z dihanjem. Živimo v bloku in edino veselje nam prinašajo vikendi v Hrvaški Istri, kjer imamo omogočeno primerno nastanitev, dostopnost in mir, morski zrak pa blagodejno vpliva nanjo. To sedaj, zaradi ukrepov ni mogoče in je pod vprašajem tudi naš letni dopust, s tem pa Tiin »blagodeni pljučni obmorski tretma«. Kako bo to vplivalo na njo, ne moremo vedeti. Vemo pa, da prej ko je bila mlajša in  na morje nismo hodili, je imela pogoste bronhiolitise, pljučnice in bila skoraj vsak mesec hospitalizirana, ker je potrebovala kisik ali pomoč respiratorja.

Vsak, ki ga je življenje v kakršnikoli obliki prisililo, da je obul naše čevlje, se predobro zaveda, da ni pomembno zgolj golo preživetje, pač pa so pomembni kvaliteta življenja, dobro počutje in napredki, ki jih dajejo terapije. Pri otrocih in odraslih s posebnimi potrebami še toliko bolj, saj je kvaliteta že v normalnih okoliščinah veliko slabša. Posledice se že kažejo, kar se je sicer pričakovalo, vendar ne tako kmalu, ob tem ne gre zanemariti dejstva, da stroka za otroke z motnjami v razvoju kot del obveznega zdravljenja oziroma rehabilitacije predpisuje rednost in doslednost izvajanja terapij. Trenutno se na tem področju vse dogaja mimo priporočil stroke, ki so jih družine vsa leta dobivale pri rednih obravnavah od terapevtov, ki bdijo nad dobrobitjo otrok s posebnimi potrebami.  Tudi 23. člen Konvencije o otrokovih pravicah govori o tem, da mora telesno ali duševno prizadet otrok uživati polno in dostojno življenje; ves čas mu morajo biti priznane pravice do posebne oskrbe, da se mu glede na njegove potrebe zagotavlja učinkovit dostop do izobraževanja, usposabljanja, storitev zdravstvenega varstva, rehabilitacije itd.

Težave družin, ločenih staršev

V posebni stiski so se znašle družine, kjer sta starša ločena, saj so zaradi novega koronavirusa in priporočil o omejevanju medsebojnih stikov, oteženi stiki otrok s starši. Prisoten je predvsem strah pred morebitnim prenosom okužbe. Nekateri starši tako že nekaj tednov sami skrbijo za otroke v samoosamitvi, brez kakršnekoli pomoči in ne morejo iti z otrokom niti po nujnih opravkih v trgovino ali lekarno. Prav tako tem družinam ni omogočena prav nobena brezplačna pomoč s strani Centrov za socialno delo.

Zaradi vsega zgoraj naštetega je nujna ponovna vzpostavitev dela vzgojno izobraževalnih ustanov, kjer so bili otroci deležni specialno pedagoškega pristopa, delovne terapije, logopedske obravnave, terapije z živalmi, socializacije z vrstniki, dietne prehrane in gibanja na prostem. Ne samo, da bi to pomenilo razbremenitev staršev samohranilcev in staršev, ki zaradi težkih stanj otrok niso kos nastali situaciji, ampak bi to pomenilo tudi razpoložljivost vseh tistih dejavnosti, ki so otrokom v omenjenih institucijah redno ponujene. Zavedati se je potrebno, da mnogo družine niso kos nastali situaciji, mnogi zato doživljajo stisko (depresijo, tesnobo ipd.), kar situacijo samo poslabša.

Lidija Cokan je le ena izmed spregledanih mamic samohranilk, ki se je znašla sama, z vsem bremenom, ki ga prinašajo restriktivni ukrepi koronakrize v kombinaciji z zahtevno oskrbo hčerke Pike, ki ima redko genetsko okvaro na genu EEF1A2 in je popolnoma nesamostojna, odvisna od 24-urne nege in terapij odraslih oseb: »Pika je zelo simpatičen, a zahteven otrok, ki zahteva celega človeka, brezpogojno 24-urno predajanje njenim potrebam. Kot mami samohranilki breme postaja vse težje, saj je zavod, kamor je Pika vključena zaprt, oče pa v tem času “koronaepidemije” ni imel več ko mesec dni stika z njo. Vse delo in skrb za Piko je tako pristalo na meni, kar me še bolj žalosti pa je, da nama ne pomaga niti CSD s kakršnokoli obliko pomoči na domu oz. pri Piki.V tem času se ji je po preboleli virozi poslabšalo stanje v oslabelosti mišic na nogah, povečala se je agresija, nespečnost, stopnjujejo se epileptični napadi v obliki večjih stresanj telesa. Kot mama sem na robu kronične utrujenosti in neprespana, saj birokratske in gospodinjske dolžnosti počakajo na nočni čas. Želim si, da bi država bolje poskrbela za takšne mame, kot sem jaz oziroma za vse samohranilce z otroki s posebnimi potrebami.«

Pika kolesari

Kdo bo prevzel odgovornost?

Naj ob koncu omenimo, da smo navdušeni nad Švedsko strategijo, ki kot kaže dejansko deluje, torej nad strategijo o kolektivni prekuženosti naroda, ki zaščiti tudi vse imunsko kompromitirane. Slednje in vse tiste, ki to želijo, naj se zaščiti, ostalim pa naj se omogoči življenje, ki jim omogoča ustrezno skrb zase in za svojo družino, življenje, ki so ga poznali prej.

Za konec bi na tiste, ki uvajajo restriktivne ukrepe, ne ozirajoč se na posledice, ki jih le-ti puščajo na zdravju oseb s posebnimi potrebami, javno naslovili vprašanje: »Kdo bo prevzel odgovornost za nastalo škodo? Kdo bo odgovarjal za slabše zdravstveno stanje otrok in odraslih s posebnimi potrebami? In nenazadnje, nam boste priznali davčne in druge odpustke, glede na življenje, ki se Sloveniji obeta po tej gospodarski krizi?«

Timoteju v slovo

Do snidenja mali veliki borec

Čudovit pomladanski dan si je tvoja duša izbrala za odhod v večnost. Prav tak, kot si jih imel najraje. Sonce je toplo božalo zemljo, nežna burja je valovila morje in brisala vse skrbi. Kot da ti je želel povedati, da si vedno bil del tega. Čudovita stvaritev narave. 

Spoznali smo se, ko sta se z mamico Ano odločila, da si ne bosta dovolila, da vaju karkoli omejuje. Ker omejitve so le v glavah ljudi. Vidva jih nista imela. Z novim turbo vozičkom sta začela teči. In tek je prinašal še več sonca, svežega zraka, čudovitega druženja in ogromno svobode. Ovire so padale ena za drugo. Vsak korak je odprl novo pot, vsak cilj pokazal drugega. In bistvo življenja niso cilji. So poti, ki vodijo k njim.                            

Ko smo se prvič srečali si nas vse očaral. Čeprav ti je bila mamica opora v vsem, si sam vseeno znal največ. Ko se je čudovit nasmeh razlezel čez cel tvoj obraz, si razorožil vsakega. Toliko živega, sončnega, srčnega je bilo v njem. Toliko volje ti je sijalo iz oči, da smo vedeli, da si rojen junak. Tvoj nasmeh je bil tako iskren in nalezljiv, da smo te prav vsi poimenovali Smejko ?.  Srčno radi smo bili v tvoji družbi in v družbi tvoje mamice. Ne pravijo zaman, da si otroci mamico izberejo. In ti si si izbral najboljšo. Tako, ki te je imela tako neopisno rada, da se je odrekla svojemu življenju, da sta lahko živela vajinega. Vidva sta bila družina, ki sta vsem vlivala moč, spodbujala vse druge, nas podpirala in nam pomagala. Tvoja mamica ni poznala besede utrujenost, bolezen ali zgolj lenoba. 24 ur dnevno je živela s teboj in zate. In nikoli ji ni bilo nič pretežko zate. Ko smo ji rekli Super mama se je samo nasmejala in rekla, da je zate samo najboljše dovolj dobro. In ti si to vedel in ji v polni meri to ljubezen vračal. Skupaj sta ustvarjala, se učila, zmagovala v prevoženih in pretečenih kilometrih. In se crkljala dokler nista objeta zaspala.                                     

Zelo te bomo pogrešali dragi Smejko. Vsakič, ko se bomo srečali, se bomo spomnili nate. Manjkal nam boš. Neizmerno. A vendar vemo, da si sedaj tam, kjer ni več ne bolečin in ne ovir. In da nas opazuješ in se nam smeješ. Da čuvaš mamico in vse nas! Radi te imamo in te bomo imeli. Vedno. In kar zdaj vemo je to, da ti sedaj lahko vzklikamo:                              

Teci Timčko, teci…! ?                

Mamici Ani izrekamo najiskrenejše sožalje. Vedno bomo ob njej. Ker jo imamo radi in bo vedno del nas.             

Tvoji  Tia, Maša, Tina, Pia, Ema, Anita, Andraž, Matej, Julijan, Maj, … s svojimi starši.

Materinski dan

Mamica moja, v naročje me vzemi,
nežno in toplo me k sebi prižemi.
Naj bo tvoj praznik le s srečo pretkan,
naj vsak dan za naju mamic bo dan!

Ker večina naših otrok ne zna govoriti, šole pa so zaprte in jim pri predaji sporočil za vas, mamice, letos ne bodo pomagale učiteljice, naj vam dan polepšajo zgornji verzi.

Dan redkih bolezni

Dan redkih bolezni obeležujemo od leta 2008, vsako leto zadnji dan februarja. Srečanja predstavnikov obolelih z redkimi boleznimi in strokovnih sodelavcev na dan redkih bolezni potekajo v večini držav članic EU, nanj pa opozarja tudi evropska organizacija za redke bolezni EURORDIS.

V Sloveniji se ob dnevu redkih bolezni (29.2.2020) lahko udeležite nekaterih dogodkov in tudi na tak način izrazite svojo podporo obolelim.

Več informacij o dogodkih in redkih boleznih pa na spodnjih povezavah:

Rare disease day

Redke bolezni blog

Nacionalna konferenca

Svetovni pohod z rdečimi baloni

Redke bolezni

Srčna pisma za male borce

Prehrana po gastrostomi

Osebe, ki hrane ne morejo požirati zaradi različnih vzrokov, prebavila pa jim normalno delujejo, potrebujejo cevko za hranjenje. Gastrostoma je kirurško narejena odprtina v želodec in vanjo  uvedena cevka.  Hranjenje po gastrostomi ponuja možnost zagotavljanja ustreznega vnosa hranil pri bolnikih, ki se ne morejo sami  prehranjevati. Izbira ustrezne prehrane pomembno izboljša kakovost življenja bolnikov, ki potrebujejo dolgotrajno prehransko podporo. Priprava jedi za hranjenje po gastrostomi mora biti biološko polnovredna, lahko prebavljiva in predvsem sveže pripravljena iz neoporečnih živil. Pri prehrani po gastrostomi sta odločilna dejavnika omejen volumen in redka konsistenca obroka, saj hrana ne sme biti pregosta zaradi tanke cevke. Temu je potrebno prilagoditi energijsko gostoto obroka, ki mora biti optimalna. Če je previsoka, prav tako ni dobro, ker lahko pride do prebavnih težav in bruhanja.

HRANA

Ločimo dva osnovna načina priprave hrane za hranjenje po gastrostomi:

  • Industrijsko pripravljena hrana je v dietetiki najbolj priporočljiva.  Zagotavlja uravnoteženo prehrano in vsebuje vse potrebne vitamine in minerale. Nekatere vrste hrane vsebujejo tudi vlaknine, ki ohranjajo normalno delovanje črevesja, čeprav oseba ne more jesti sadja, zelenjave in druge hrane, bogate z vlakninami. Ta hrana je mikrobiološko neoporečna. Ni nevarnosti, da bi med hranjenjem prišlo do zamašitve cevke. Hranimo jo na sobni temperaturi in pred uporabo ni potrebna posebna priprava, pripravek pred odprtjem le dobro pretresemo. Hrano lahko kupimo v lekarni oziroma specializiranih trgovinah. Najbolj poznane znamke so Nutricomp standard, Nutricomp diabetes, Ensure, Ensur plus, Prosur, Glucerna, Pediasure. Pakirane so v steklenicah, pločevinkah ali tetrapakih po 200 ml, 250 ml ali 500 ml.
  • Sondna hrana je prav tako primerna, vendar zahteva natančno pripravo. Sondna prehrana je sestavljena iz kuhanih ali dušenih živil (dušenje v lastnem soku). Pripravimo jo tako, da pripravljene jedi ob dodajanju tekočine dobro zmeljemo v mešalniku in mešanico precedimo skozi gosto žičnato cedilo. Pripravljena hrana mora imeti podobno konsistenco kot gosti sok. Med mletjem oziroma za razredčitev sondne hrane uporabimo prekuhano vodo, sadne in zelenjavne sokove, mleko ali bistro govejo juho. Dnevno pripravimo mlečne, mesno zelenjavne in sadne obroke.

Potek priprave živil, obroka in hranjenje:

Po priporočilih Kliničnega centra Ljubljana, Klinični oddelek za toralkalno kirurgijo so živila razdeljena po osnovnih skupinah, ki so bolj ali manj primerne za pripravo hrane po gastrostomi.

Tabela : Priporočene in nepriporočene jedi

PRIPOROČENE PIJAČE IN JEDI NEPRIPOROČENE PIJAČE IN JEDI
PIJAČE brez dodanega sladkorja in sladkane z medom: vse vrste čajev, voda, sadni sokovi, kompoti, žitna kava PIJAČE: prava kava, vse alkoholne, gazirane in hladne pijače  
MLEKO: kot samostojna jed ali dodatek drugim jedem, vendar le če ga bolnik dobro prenaša, mleko v prahu, sojino in riževo mleko  
MLEČNI IZDELKI: vsi jogurti in fermentirani mlečni izdelki z manjšo vsebnostjo maščobe (pinjenec, kefir, sirotka, kislo mleko …), manj mastni siri, manj mastna skuta MLEČNI IZDELKI: vsi pikantni, zreli, mastni siri
JAJCA: mehko kuhano jajce, trdo kuhano jajce JAJCA: na maščobi pečeno jajce, jajčne majoneze
JUHE IN ENOLONČNICE: vse juhe in enolončnice, sestavljene iz dovoljenih živil, ki so posnete in brez prežganja JUHE IN ENOLONČNICE: vse pikantne, mastne in močno začinjene juhe
ZELENJAVA (sveža, zamrznjena): korenje, brokoli, bučke, blitva, špinača, cvetača, rumena in zelena koleraba, sveže zelje, olupljen paradižnik brez semen, por ZELENJAVA (sveža, zamrznjena): kislo zelje, kisla repa, trde solate, kumare, sveža čebula in česen, gobe, rdeča in črna redkev, stročnice (fižol, leča, bob, grah)
MESO: teletina, govedina, piščanec brez kože, puran, zajec, konjsko meso, puste ribe, hrenovka Opomba: Namesto mesa se lahko uporabi jajce, sir, skuto. MESO: prekajeno meso, drobovina, mesni izdelki
ŠKROBNA ŽIVILA: krompir, riž, testenine, pšenični in koruzni zdrob, koruzni kosmiči, prepečenec, keksi, otroške žitne kaše ŠKROBNA ŽIVILA: svaljki, štruklji, žganci, ajdova kaša, neoluščen riž  

Sondne hrane ni priporočljivo mešati z industrijsko pripravljenimi obroki zaradi vplivov na prebavo. Znano je, da kombinacija veliko različnih sestavin lahko na prebavni sistem vpliva zelo nepredvidljivo. Po prihodu jedi v želodec, se prebavni procesi vrstijo glede na sestavo in koncentracijo hranilnih snovi, ki jih telo zazna. Industrijsko pripravljeni obroki so sestavljeni kompleksno in iz kemijsko pripravljenih komponent. Če k temu dodamo še dodatno vrsto hrane, je to lahko moteče, kar vodi v zmotno razlago, da je hrana problematična. Najbolj verjetno je, da telo ne zmore prebaviti kombinacije obojega. Zelo pogosto lahko osebe z gastrostomo prebavijo neko živilo samostojno in kakovostno tudi v kombinaciji z drugim naravnim živilom. Ne prenesejo pa mešanice z industrijsko pripravljeno hrano. Nekatera živila pa enostavno ne sodijo skupaj: niti na  krožniku niti v želodcu, npr. čokolada, sardine, sladoled in pomarančni sok.

Pogosto razlog zavračanja industrijsko pripravljene hrane je prehod ljudi z industrijsko pripravljene hrane na doma pripravljene obroke. Če industrijsko pripravljeni hrani dodajo npr. pire iz korenja, se to ne spremeni. V tem primeru je zmotno mišljenje, da obroka ne sprejemajo. Saj ne moremo oceniti, ali je še vedno kriva intoleranca na industrijsko pripravljeno hrano ali je vzrok korenje.

Kot osnova za novo živilo ali kombinacija živil je namesto industrijsko pripravljenega obroka priporočljiva  zamenjava celotnega obroka, ki je pripravljen iz naravnih živil. Redčimo ga z vodo oziroma tekočino, ki jo oseba dobro prenaša.

Problem doma pripravljene sondne hrane je lahko prenizka vsebnost nekaterih pomembnih vitaminov in mineralov. Težko je z omejenim volumnom, tekočo konsistenco in omejenim naborom živil zagotoviti visok vnos mineralov in vitaminov. Izpostavi pa se lahko tudi način priprave obroka, kajti mnogo živil (meso, zelenjava, nekatere vrste sadja) je potrebno kuhati ali dušiti v lastnem soku in zmleti z mešalnikom. Visoka temperatura in mletje veliko vitaminov uniči. Ker je vsebnost vitaminov v obroku odvisna od postopkov priprave obroka, je potrebno razmišljati tudi o sami vrsti mešalnika. Na trgu obstaja veliko različnih mešalnikov glede na funkcije, kvaliteto in ceno. Najboljša bi bila uporaba profesionalnega mešalnega aparata  Vitamix ali Blendtec, ki zaradi visoke zmogljivosti motorja zmelje tudi celulozna vlakna zelenjave. Na ta način lahko v obroke vnesemo vse vitamine, minerale in tudi encime.

Obrok je potrebno sestaviti iz več vrst živil v manjših količinah. Pomembno je, da so živila čim bolj sveža pa tudi ekološko pridelana. Sondni obrok je zato energijsko bogatejši od industrijskega, vsebuje več hranilnih snovi, da lahko zagotovi dovolj vitaminov in mineralov.

Kolikor se z naravnimi živili in njihovo kombinacijo ne zmoremo zadovoljiti potreb po vitaminih in mineralih, so v lekarnah in specializiranih trgovinah na voljo prehranski dodatki.

PREBAVA

Pri otroku z gastrostomo se prebava začne v želodcu. Prvi del prebavil ne sodeluje pri procesu prebave, zato je to za telo stresno. Da je  stresa čim manj, so priporočljivi podobni obroki kot pri običajnem načinu prehranjevanja, namesto industrijsko pripravljeni naj bodo iz naravnih živil.  Otroci lahko pomagajo pri izbiri, pripravi, uporabi in poskušanju hrane. Obroki naj časovno sovpadajo z družinskimi obroki (zajtrk, kosilo, večerja) in se odvijajo pri jedilni mizi. Pri hranjenju lahko pomagajo bratje in sestre ter tudi ostali družinski člani. Stres je najhujši sovražnik prebave, zato je potrebno najti ravnovesje. Hranjenje po gastrostomi ne more biti čisto normalna izkušnja hranjenja, lahko pa se potrudimo, da ji je čim bolj podobna.

HIGIENA

Higiena – skrb za čistočo, z umivanjem, s čiščenjem – odstranimo umazanijo in škodljive mikroorganizme. Higiena so dogovorjena načela in načini ravnanja, s katerimi skrbimo za zdravje, čistočo in urejenost posameznikov, delovnih pripomočkov in prostorov. Upoštevati jih moramo v vsakodnevnem življenju, še bolj dosledno pri delu z živili. Ohranjamo in krepimo zdravje.

Zagotavljanje varne hrane – preprečevanje zdravstvenih posledic. Večina ljudi je občasno prenašalec povzročiteljev okužb in zastrupitev s hrano. S pravilno osebno higieno in pravilnimi postopki dela preprečimo prenos teh povzročiteljev na živila, na površine in na druge ljudi – preprečimo izbruh črevesnih nalezljivih bolezni, ki se prenašajo s hrano, vodo in kontakti.

Umivanje rok je najpomembnejša, najbolj enostavna, najcenejša metoda preprečevanja okužb!

PRAKTIČNI NASVETI

ZGODBE

PREHRANA PO GASTROSTOMI (Matej Ipavec)

Complex child

Positive tube identity

Grow Bolder Docuseries: Hannah

Tia

VIRI

Aadhaar O’Gorman, Eric. 2012. Complete tubefeeding. Lexington. Eric Aadhaar O’Gorman

Blended food resource group. 2012.  http://foodfortubies.com/

Klinični center. Klinični oddelek za torakalno kirurgijo. Življenje z gastrostomo, informacije za pacienta in svojce.

Kodele, Marija in Milena Suwa-Stanojević, 2007. Prehrana :učbenik za predmet prehrana v 2.-4. in 1.-2. Letniku programov gostinski tehnik in gostinsko-turistični tehnik, Ljubljana: DZS

Štih, Lidija, Nataša Fabčič. 2012. Navodila za pripravo hrane po gastrostomi za domov.

doc.dr. Matjaž Homan dr.med., Erika Šmid, diplomirana medicinska sestra, Klinični oddelek za gastroenterologijo, hepatologijo in nutricistiko, Pediatrična klinika, Ljubljana. Navodila za starše OTROK PO PERKUTANI VSTAVITVI GASTROSTOME (PEG). Ljubljana, 2013

Hren, Irena. Sondna hrana iz živil v bolnišnici – da ali ne. Januar, 2014

Eva Peklaj, Brigita Avramovič Brumen. PREHRANA ZA BOLNIKE S TEŽAVAMI PRI POŽIRANJU. Marec 2015

Matej Ipavec. Prehranjevanje z gastrostomo.

Vabilo za prostovoljce

Vabimo prostovoljce za pomoč družinam z otroki s posebnimi potrebami z območja Kopra in Ljubljane. Veseli bi bili druženja, pogovorov, preživljanja prostega časa z vami  – morda 2 do 3 ure tedensko. Starši in naši otroci  si želimo pomembnih življenjskih izkušenj, ki dajejo občutek, da nismo sami, da so naša življenja pomembna in dostojna. Prepričani smo, da lahko s skupnimi močmi bolje spoznavamo sebe, se učimo sodelovanja in se ob tem osebno bogatimo. Dajati po svojih močeh ne pomeni le obveznost, temveč tudi radost in občutek zadovoljstva ob sreči ljudi, ki jim pomagaš. (mail: info@mavricaizzivov.si, tel: 069 652 832 (pon – pet od 17.00 do 20.00))

Zahvala

Tudi družine v našem društvu je obiskal Božiček. Zahvaljujemo se za pozornosti, ki ste jih namenili našemu društvu, podjetjem Matik, Violeta, Hartmann in Tosama. Z vašimi darovi niste le polepšali praznikov našim družinam, temveč jim tudi povrnili vero v dobroto ljudi.