EMA

Ema je stara 21 let. Ima Apertov sindrom. Razvojni zaostanek je na stopnji triletnega otroka, ki je posledica komplikacij po rojstvu. S tem, kakšen zaostanek ima, se nismo domači nikoli ukvarjali. Emo smo sprejeli takšno kot je. Vedno smo upali, da bo še več napredovala. Pot spoznavanja in učenja nadomestne in dopolnilne komunikacije je dolgotrajna, predvsem pa prepuščena iznajdljivosti staršev.

Prvo logopedsko obravnavo je imela pri njenih treh letih v razvojni ambulanti Šiška. To je bila klasična logopedska obravnava, ki ni obrodila sadov, Ema se ji je uprla. Njen način komunikacije je bil jok, ropotajoče igranje in kazanje z roko. Ugibanje kaj želi, je bil del vsakdana. Starši mislimo, da otroka poznamo, da vemo kaj nam želi sporočiti, danes vem, da temu ni tako. Žal nam nihče  ni predlagal Soče in NDK. Iskali smo drugo logopedinjo. Slišali smo za go. Anamarijo Filipič Dolničar, ki je delovala na Zavodu za naglušne. Z Emo smo hodili k njej od 2004 do 2007. Pri njej smo delali po programu funkcionalnnega učenja, kjer se večinoma dela v tišini ali s fizičnim vodenjem otroka. Razvrščanje, iskanje parov, različni naravni materiali iz okolja, vse to je na njen razvoj vplivalo zelo dobro. To je prenesla v domače okolje, tako je lahko s pomočjo družinskih članov pospravila žlice, sortirala igrače, oblačila. Njeno razumevanje se je razširilo, govora ni razvila.

2006 je bila vključena v CUDV Draga, dnevni oddelek. Tam so nas prvič seznanili z NDK. Začela je uporabljati komunikacijsko knjigo (KK) po PECS metodi s PCS simboli iz Boardmakerja. Začetki uporabe KK so bili naporni. Na preizkušnji je bila potrpežljivost in trdna volja, da otroka razumemo izključno preko simbolov, ki jih pokaže (PECS metoda). Njena največja motivacija je bila hrana, tu se je hitro navadila uporabljati simbole. Komunikacijsko knjigo ji je izdelala in dopolnjevala logopedinja v CUDV. Pri njej je imela pol ure na teden logopedsko obravnavo. V začetnih korakih, je bilo poudarjeno, da mora pri uporabi NDK sodelovati cela družina. Z možem tega nisva resno vzela, na logopedskih obravnavah nisva bila nikoli prisotna. To stanje se je vleklo do leta 2014, ko je bila Ema stara 15 let. Bila je na pragu pubertete, občasno se je jokala in smejala hkrati, včasih je bila tudi agresivna. Vedno bolj pogosto sem se spraševala, kaj pravzaprav Ema razmišlja. Želela sem, da bi mi znala povedati kaj več. Kje je bila, s kom je bila, kako se počuti, itd. Komunikacijska knjiga je imela simbole vstavljene na samolepljive trakove iz ježka. Kar smo opažali je, da se je igrala s simboli, ker ji je bil všeč zvok trganja in ji je bila ta igra pomembnejša od komunikacije. Premični simboli so se  zelo hitro obrabili in KK je bila s širitvijo besednjaka vedno debelejša. KK je imela okrog 300 slikovnih simbolov. Simbole je dajala v knjigo kamorkoli (simboli niso imeli stalnega mesta) zato jih je  vedno iskala po knjigi. Tudi listanje po knjigi, ko je iskala simbole, ji je bilo všeč. Želeli smo, da bi imela knjigo za kazanje, brez ježkov. S tem bi pridobila več simbolov in možnost napredovanja v komunikaciji. Logopedinja tega koraka takrat ni odobravala. Splošno mnenje je bilo, da bo več simbolov Emo zmedlo.

V novembru 2015 sem se udeležila več zaporednih predavanj logopedinje ge. Mihaele Vovk o NDK, preko društva Vesele nogice. Odprla se nam je povsem nova pot, pot napredovanja. Učenje nadomestne komunikacije s pomočjo funkcionalnega učenja. Z njeno pomočjo smo prišli do tako željene mape za kazanje, z vsemi simboli, ki jih je potrebovala. To je bila res drastična sprememba iz npr. 300 slikovnih simbolov na 1500. Ema je z zanimanjem listala KK, je vizualni tip, zelo hitro si je zapomnila kje je simbol, ki ga je potrebovala. Večkrat je občutila stisko, ko ni znala odgovoriti, vendar smo bili ob njej in ji pokazali kako odgovoriti.

Na logopedskih obravnavah v Dragi sem želela biti poleg, da sem videla kaj se z Emo dela, da bi lahko podobno nadaljevali tudi doma. Prisotnost starša na obravnavi je nujna, drugače je teh 30 min logopedskega dela na teden brez uspeha. Logopedsko delo je potrebno prenesti v vsakdanje življenje, starši pa nismo strokovnjaki in potrebujemo vodenje in nasvete logopedov.

Zaradi napredka je 2016  na Soči dobila komunikator Tobii Dynavox Indi, ki ima naložen program Boardmaker. Emi veliko pomeni, je njen glas. V torbici za šolo ima vedno komunikator in komunikacijsko knjigo.

Od leta 2017 do danes je Ema s pomočjo domačih, učiteljice, logopedinje, delovne terapevtke veliko napredovala. To bi privoščila tudi ostalim otrokom. Starši v zgodnjem otrokovem razvoju nujno potrebujemo vodenje in načrt za vsakega otroka s posebnimi potebami, še posebej je to pomembno za tiste, ki  ne morejo razviti govora.

Kaj bi si želeli za Emo, če bi lahko zavrteli čas nazaj: zgodnjo obravnavo in usmeritev v učenje NDK, svetovanje in strokovno vodenje. Splošno dostopnost do pripomočkov za NDK.

NAZAJ