Zahvala

Trenutni časi so za naše družine posebno zahtevni. Da bi lahko vsaj malo začutile brezskrbnost, toplino in veselje prihajajočih praznikov, smo jih presenetili z darili, pri katerih so nam pomagala podjetja: Spar Slovenija, Aleja, Matik, Papirnica Vevče, Herba Slovenica, Violeta, Tosama, Teta Frida, Cha in Hofer. Iskrena hvala!

Dobrota je naš notranji glasnik in svetovalec. Kolikor poslušamo njen nasvet, toliko imamo notranjega miru in sreče. (Anton Trstenjak)

3. december, mednarodni dan invalidov ter oseb s posebnimi potrebami

Mednarodni dan invalidov in oseb s posebnimi potrebami je leta 1992 razglasila Generalna skupščina Združenih narodov z namenom ozaveščanja o problematiki invalidnosti in spodbude k prizadevanjem za izboljšanje statusa invalidov.

Letošnja tema dneva je: Building Back Better: toward a disability-inclusive, accessible and sustainable post COVID-19 World, Zgradimo boljšo prihodnost: invalidom vključujoč, dostopen in trajnosten svet po COVIDu-19.

Ukrepi in posledice epidemije COVID-19 povzročajo osebam s posebnimi potrebami in njihovim družinam veliko nevšečnosti in skrbi. V društvu Mavrica izzivov se trudimo izboljšati razmere za družine oseb s posebnimi potrebami in smo se že večkrat obrnili na pristojne, pisali dopise, žal pa nismo dobili nobenih konkretnih pojasnil. Želimo si le, da bi se pristojni pripravili tudi na segment družbe oseb s posebnimi potrebami in uredil stvari tako, da bi zmanjšali stisko ljudem, ki se že na vsakodnevni bazi soočajo s premnogimi ovirami. Tudi osebe s posebnimi potrebami in njihove družine so pomemben del družbe in si zaslužijo primerno obravnavo in spoštljiv odnos, ter predvsem konkretne rešitve za njihove probleme, ki so nastali zaradi epidemije COVID-19. Naši otroci, mladostniki, odrasli si to zaslužijo.

Poslanica ministra Janeza Ciglerja Kralja ob 3. decembru, mednarodnem dnevu invalidov

ŠOLANJE NA DOMU PO POSEBNEM PROGRAMU VZGOJE IN IZOBRAŽEVANJA

V našem društvu se trudimo pomagati tistim staršem, ki bi želeli svoje otroke s posebnimi potrebami šolati na domu. Po sedanjih pravilnikih, morajo starši, ki želijo otroka s posebnimi potrebami šolati doma, zagotoviti doma ustrezne pogoje: izvajalca in opremo.

Zato v društvu iščemo specialnega pedagoga, ki bi za te otroke izvajal program šolanja na domu (večinoma posebni program vzgoje in izobraževanja) z ustrezno specialnopedagoško izobrazbo:

–        univerzitetni študijski program defektologije (smer defektologija za osebe z motnjami v duševnem razvoju in osebe z motnjami v telesnem in gibalnem razvoju) ali specialne in rehabilitacijske pedagogike (smer specialna in rehabilitacijska pedagogika za osebe z motnjami v duševnem razvoju in osebe z motnjami v telesnem in gibalnem razvoju) ali

–        magistrski študijski program druge stopnje specialna in rehabilitacijska pedagogika (smer posebne razvojne in učne težave), inkluzivna pedagogika ali inkluzija v vzgoji in izobraževanju.

V kolikor ste zainteresirani za sodelovanje prosim pišite na info@mavricaizzivov.si in se dogovorimo za podrobnosti.

UKREPI IN POSLEDICE EPIDEMIJE POVZROČAJO NEVŠEČNOSTI IN SKRBI DRUŽINAM OSEB S POSEBNIMI POTREBAMI

31.5. se je končala Covid epidemija in življenje naj bi postopoma prešlo v normalne tire. Ampak, kot kažejo trenutne razmere, ne za osebe s posebnimi potrebami in njihove družine. Stresna situacija zaradi neživljenjskih ukrepov se samo še nadaljuje kljub razglašenemu koncu epidemije.  Država je na te osebe in družine pozabila med samo epidemijo in z izjemo redkih posameznikov, ki so se odzvali pozivom po pomoči, so te še vedno pozabljene. Problematično je, da ni jasnih in enotnih navodil in usmeritev, kako ravnati v takšnih primerih in družinam z osebami s posebnimi potrebami omogočiti »normalno« življenje v kriznih časih. Poudariti je potrebno tudi to, da ne sodijo vse osebe s posebnimi potrebami v rizično skupino. Prav tako se nobena strokovna služba (CSD ali podobni) ni vprašala, kako je z osebami s posebnimi potrebami v času epidemije in v kakšnih situacijah so se znašli (še posebej  ko gre  za otroke).

Situacija je neprijetna in še vedno neurejena na področju zagotavljanja zdravstvenih storitev in izobraževanja, prehajanje meja (odhajanje v tujino na samoplačniško zdravljenje, rehabilitacijo)  in organizacija dobrodelnih prireditev (nad 500 oz 50 ljudi), ki so nekaterim edini finančni vir pri zagotavljanju samoplačniških terapij otroku s posebnimi potrebami. Ko smo že pri samoplačniških terapijah naj omenimo, da trenutno redno obratujejo le-te, torej s tem nujno sovpadajo tudi finance, ki pa jih v tem času skoraj ni moč zbirati, redne terapije preko ZZZS napotnice se namreč še vedno v mnogo primerih ne izvajajo kot je bilo rečeno, da se bodo. Samoplačniki torej nekako rešujejo vse tisto, kar bi morale terapije javnega zdravstva.

Zdravstvene ustanove

Nekateri zdravstveni domovi  in ostale ustanove, kjer poteka delo z osebami s posebnimi potrebami tudi sedaj, še vedno ne izvajajo vseh storitev in  zaradi  strogih pogojev ne morejo uporabljati npr. senzornih sob in pripomočkov potrebnih za delo. Kljub Covid epidemiji, bi morale imeti osebe s posebnimi potrebami možnost vseh specialističnih pregledov (nevrolog, fiziater, psihiater,…) in ostalih storitev, ki jih krije ZZZS, tudi uporabo senzornih sob in vseh potrebnih pripomočkov.

Stroka sama priporoča redne obravnave, vendar pa z upoštevanjem vseh ukrepov, to v praksi ni mogoče, ker ustanove nimajo dovolj prostorskih, niti kadrovskih kapacitet. Ker se ti ukrepi sproščajo zelo postopoma in počasi, bo potrebno razmišljati tudi o dolgoročnih rešitvah, saj javno zdravstvo, že prej ni uspelo pokrivati vseh potreb teh oseb, sedaj pa še v toliko manjši meri. Kot možna rešitev situacije je lahko tudi vključitev zasebnikov s koncesijami.

Ob tesnih fizičnih stikih je potrebno uporabljati obrazne maske, na vseh terapijah (fizioterapija, …) in to je za nekatere osebe s posebnimi potrebami, ki imajo že v osnovi težave z dihanjem, nehumano ker jim dihanje še dodatno oteži, da o vdihavanju svojega lastnega izdihanega zraku – ogljikovega dioksida, ne govorimo. Nekateri zato raje ostajajo doma in si s tem škodo delajo drugje (na področjih kjer ima oseba težave in bi potrebovala terapije). Poleg tega maska marsikateremu otroku predstavlja travmo, saj jih medicinski pripomočki nekako spremljajo od rojstva dalje, ko bi pravzaprav morali biti v toplem objemu doma, daleč stran od bolnic.

Prepoved prireditev

Prepoved prireditev bo pustila posledice tudi družinam oseb s posebnimi potrebami, ki so na tak način do sedaj lahko mesece in leta zbirali donacije, v večini primerov so to tudi edina finančna sredstva za zdravljenje, plačilo terapij in pripomočkov. Zaradi prihajajoče gospodarske krize, je realno pričakovati zelo velik upad vseh donacij in te družine, bodo sedaj z velikimi težavami zbrale sredstva potrebna za zdravljenje, rehabilitacijo oseb s posebnimi potrebami ali pa sploh ne.

Tujina, prehajanje meja

Še vedno ni sistemsko urejeno prehajanje meja s tujino, sploh izven EU. Tem družinam, bi bilo nujno omogočiti nemotene preglede, posege in terapije v tujini ter nemoteno in varno prehajanje državnih meja v tujino in vračanje nazaj domov, brez obvez glede karantene.

Zaključek

Zaradi vse zgoraj omenjene problematike, zato pozivamo k odpravi vseh »nenujnih« ukrepov, da se stanje v državi vrne v stanje pred Covid epidemijo, da lahko te družine nazaj zadihajo in polno zaživijo normalno življenje.

V primeru morebitne ponovitve karantene, bi želeli, da se na osebe s posebnimi potrebami gleda celostno. Ustanove naj s strani stroke dobijo bolj enotna in življenjska navodila ter usmeritve, da se ne bodo spet ponovile težave,  problematika iz 1. vala in neenotno delovanje v obdobju epidemije.

PODPORA POSLANCEV

Glas podpore osebam s posebnimi potrebami sta namreč  javno dala g. Reberšek iz NSi in g. Prednik iz SD.

Na naš e-mail smo dobili tudi besede podpore in razumevanja naše stiske s strani poslank in poslancev, ki so obljubili, da bodo storili vse, kar je v njihovi moči za dobrobit oseb s posebnimi potrebami, zato se zahvaljujemo ge. Ivi Dimic , g. Andreju Černigoj (oba iz stranke NSi), ge. Janji Sluga (stranka SMC), ge. Jerci Korče (stranka LMŠ), ge. Violeti Tomič (stranka Levica), g. Matjažu Han (stranka SD),  g. Primožu Siter (stranka Levica).  

STROKOVNA MNENJA

V društvu Mavrica izzivov se trudimo izboljšati trenutno izredno stanje za družine oseb s posebnimi potrebami, saj se na nas obrača vedno več družin, katerih otroci so pristali v stiski, skupaj z njimi pa tudi njihovi starši.

Na stroko smo naslovili vprašanje kam vodi in kako močno lahko izpad obravnav osebi, ki potrebuje redno izvajanje terapevtskih dejavnosti in tehnik, škodi. Dobili smo naslednje odgovore (kontakte, zaradi varstva podatkov hranimo v dokumentaciji društva).

1. mnenje

Odsotnost obravnav pomeni za vse kategorije oseb s posebnimi potrebami (v nadaljevanju PP) veliko težavo. Osebe s PP zaradi svoje oviranosti potrebujejo kontinuiteto, rutino, repeticijo in spremljanje. Če to manjka, pride hitro do regresije, poslabšanja v smislu vedenja, oseba izgubi določene spretnosti, ki jih je imela že usvojene in to je zares težko oz. nemogoče nadoknaditi in ponovno usvojiti. Še posebej težavno je za osebe z motnjami avtističnega spektra. Te osebe imajo v sebi t. i. “koledar”, ki njim pomeni, da je nekaj čez toliko časa (pa naj bo to šola, obravnava, pregled, ….). Taki osebi, še posebej, če ima pridruženo motnjo v duševnem razvoju, je težko dopovedati, da nečesa ne bo in zakaj. Zagotovo se bo zaradi odsotnosti obravnav pokazal velik manjko na vseh razvojnih področjih, ki ga bo nemogoče kar tako kompenzirati. Starši pa, kljub nečloveškim naporom, ne zmorejo nadomestiti strokovne obravnave, ki je sestavljanki dela z otrokom s posebnimi potrebami nujna in nadvse potrebna. ” (specialni pedagog)

2. mnenje

Iz strokovnega vidika lahko povemo, da je za otroke, ki so gibalno ovirani, redna fizioterapija izjemnega pomena. Ne glede na to ali gre za otroke s prirojeno ali pridobljeno nevrološko okvaro ali genetsko okvaro, se pri njih centralni živčni sistem ne razvija normalno. Ker je znano, da je centralno živčevje zelo plastično, to pomeni, da ima veliko sposobnost prilagajanja in spreminjanja, poskušamo to z rehabilitacijo maksimalno izkoristiti. Živčevje se namreč ni sposobno spreminjati le v pozitivno smer kot odgovor na rehabilitacijo, ampak tudi v negativno smer, do česar pride, če se otroci gibljejo v nepravilnih vzorcih, s tako imenovanimi kompenzacijami.
Če se gibanje s pomočjo kompenzacij vzpostavi, le-to negativno vpliva na telesno shemo in otroci se nepravilnega gibanja naučijo, pride do t.i. “naučene ne-uporabe” bolj prizadetih udov in to zavira otrokov potencial. Poleg tega kompenzacije vodijo do sekundarnih sprememb – mišičnih skrajšav, sprememb sklepov in obsklepnih struktur, lahko tudi do deformacij perifernih sklepov in hrbtenice ter do bolečin. Vse to pa otrokovo stanje znano poslabša, lahko do te mere, da otrok izgubi gibalne sposobnosti, ki jih je z dolgotrajno rehabilitacijo pridobil (na primer sposobnost sedenja, stoje, hoje…). Pomanjkanje gibanja pa ima nato tudi negativne posledice na ostale telesne sisteme, ne samo na gibalnega. Vemo, da je obremenitev pomembna za mineralizacijo kosti in če otrok ne more stati oziroma obremenjevati svojega telesa, to lahko vodi v osteoporozo. Prav tako se poslabšajo respiratorne in kardio-vaskularne funkcije, lahko pride do zaprtja zaradi počasnejše peristaltike in do padca odpornosti. In nenazadnje pomanjkanje gibanja in nazadovanje v motoričnem razvoju negativno vplivata tudi na kognitivne oziroma na psihološke funkcije.
Zaradi tega je redno izvajanje fizioterapije za otroke z gibalnimi težavami izjemnega pomena. Seveda do določene mere k vzdrževanju stanja lahko pripomorejo starši z izvajanjem vaj, ki so jim bile pokazane s strani terapevta. Vendar se je potrebno zavedati, da starši niso usposobljeni za celostno izvajanje obravnave. Kljub temu, da smo s starši v telefonskem kontaktu ali celo preko video konferenc, le-to ne more nadomestiti terapevtskega rokovanja. Le na podlagi občutenega lahko terapevt namreč kvalitetno oceni in obravnava otrokove okvare.
Zavedamo se, da so gibalno ovirani otroci rizična skupina za razne infekcije, zato jih je potrebno zaščiti. A hkrati smo mnenja, da je to z izvajanjem znanih preventivnih ukrepov možno zagotoviti med izvajanjem fizioterapevtske dejavnosti.”
(fizioterapevt)

3. mnenje

V tej situaciji v kateri smo se znašli so otroci s posebnimi potrebami ostali brez obravnav. To vpliva na njihovo stanje, na njihovo celostno funkcioniranje. Otroci imajo različne težave (težave z gibanjem, motnje avtističnega spektra, težave na senzoričnem področju, vedenjske težave,…) in ti otroci potrebujejo konstantno terapijo. S tem ko nimajo obravnav so se jim porušile rutine kar negativno vpliva na njih. Terapevti staršem pokažemo določene vaje, kako z otrokom ravnati v določeni situaciji, kako se z njim igrati, ga spodbujati k samostojnosti na vseh področjih (pri skrbi zase – oblačenje/slačenje, hranjenje, igri, delu, šoli…), pokažemo kako na pravilne načine vse to doseči, in čeprav se straši trudijo po svojih najboljših močeh niso oni terapevti. Terapevt vidi določene stvari, ki ji starši mogoče ne oz. vidi kaj se še lahko naredi za izboljšanje stanja. Ko je otrok toliko časa brez terapij se lahko v tem času njegovo stanje zelo spremeni in ves trud, ki smo ga vložili, da je otrok v dobrem stanju porušimo, otrok nazaduje in spet je potrebno iti od začetka.” (delovni terapevt)

4. mnenje

Otroci in odrasli s posebnimi potrebami so ranljiva in kritična skupina, ki jim kontinuirane logopedske in druge prepotrebne obravnave nudijo možnost za razvoj in napredek, staršem pa omogočajo smernice, spodbudo in jih opolnomočijo pri delu z njihovim otroki. Že v osnovi logopedov v Sloveniji primanjkuje, čakalne dobe na prvo obravnavo so dolge, česar se zavedamo in trudimo, da delamo strokovno in v okviru naših zmožnosti. Na vprašanje, ali se bodo čakalne dobe še podaljšale, kar večino staršev močno skrbi, težko zanikam, da temu ne bo tako. Logopedi v posameznih ustanovah se bomo trudili, kako bi lahko v bodoče reorganizirali delo in ga načrtovali drugače, brez da bi ogrozili kvaliteto dela. Kako bomo to storili, žal še nimam odgovora.” (logoped)

5. mnenje

Zahvaljujemo se vam za posredovan dopis in vašo skrb za otroke, ki potrebujejo rehabilitacijsko obravnavo. Tudi v URI-Soča se zavedamo tega problema, zato smo že v prejšnjem tednu in nadaljujemo tudi v tem tednu, poklicali veliko število staršev, predvsem v smeri ugotovitve stanja otrok in nujnosti obravnav. Dne 4.5.2020 pa dejansko odpiramo tudi celoten bolnišnični otroški oddelek, ki bo začel sprejemati naše najmlajše paciente, sicer na začetku v omejenem številu. Zavedati se moramo vsi, da je potrebno zagotavljati maksimalno možno varnost pacientom, staršem in tudi zdravstvenemu osebju. Vsi pacienti, ki bodo sprejeti na otroški oddelek bodo deležni tudi vseh terapij.” (mag. Robert Cugelj, generalni direktor URI – Soča)

6. mnenje

Celotna situacija, ki je nastala s pandemijo COVID -19 je precej zaskrbljajoča. Predvsem, ker traja mnogo dlje kot smo prvenstveno mislili. Glede na trenutno rahljanje ukrepov se odpirajo tudi rehabilitacijske ambulante oziroma fizioterapevtske ambulante na primarni ravni, kjer se izvajajo terapije za otroke in odrasle s posebnimi potrebami. Fizioterapevti v ambulantah imajo možnost presoje resnosti stanja in ogroženosti posameznika, ki je napoten v specialnistično fizioterapevtsko ambulanto, vendar je to odvisno od posamezne inštitucije in navodil znotraj inštitucije. 
V naši sekciji se zavedamo resnosti stanja in pa možnih posledic, ki so ali so v nastajanju zaradi neizvajanja nevroterapevtskih obravnav. Resnost posledic pa varira od posameznika do posameznika in nikakor ne moremo posploševati kaj lahko ali pa ne prinese odsotnost terapij za obdobje 5-ih tednov. 

Predlagamo, da se vsak posamezni starš obrne na bodisi razvojno nevrološko ambulanto, kjer bo razvojni pediater ocenil stopnjo nujnosti, ali pa na fizioterapevtsko ambulano na primarnem, sekundarnem in terciarnem nivoju, kjer je oseba/otrok v času nastanka epidemije bila vodena. Prav tako svetujemo odraslim osebam s posebnimi potrebami. Verjamem, da se bodo tudi socialno varstveni centri kmalu odprli in da bodo posamezniki deležni potrebne obravnave. 
Na izvršilnem odboru ZFS smo imenovali delovno skupino, ki pod okriljem ZFS in v sodelovanju z razširjenim strokovnim kolegijem za fizioterapijo (pod okriljem MZ) pripravlja priporočila za nadaljnje delo tako na primarni, sekundarni kot terciarni ravni, ki se naj bi pričelo predvidoma v naslednjem tednu. Zadevo bomo objavili na spletni strani ZFS. 

Vsi si želimo vrniti v dokaj normalno življenje, kjer se bodo izvajale specialistične obravnave tako otrok kot odraslih s posebnimi potrebami. Vsekakor pa bodo te potekale po spremenjenem protokolu tako za sprejem kot tudi obravnavo.” ( Tatjana Jeglič, Bobath terapevt, IBITA instructor, Predsednica Sekcije za nevrofizioterapijo pri ZFS)

7. mnenje

Strinjam se, da je rednost obravnav ena temeljnih osnov za uspešno delo, a ne moremo mimo dejstva, da se srečujemo z nepredvidljivimi okoliščinami, ki so spremenile tok našega dela in življenja. Vzpostavljena kontinuiteta in navajanje ter vzdrževanje naučenih veščin so za vsakega od nas ključne, za naše otroke toliko bolj. Tudi v vlogi ravnatelja zavoda za izobraževanje otrok s posebnimi potrebami iščem(o) najboljše načine usklajevanja z novimi okoliščinami. Verjamem, da je to (skoraj) edino in zagotovo najpomembneje, kar lahko zdaj storimo. Z vami lahko delim našo izkušnjo, ko želimo vnovič odpreti pedopsihiatrično ambulanto, kar je trenutno podvrženo presoji odgovornim s strani civilne zaščite, ki bodo, upam, uvideli nujnost zagona takih in podobnih ambulant/storitev ob upoštevanju zaščitnih ukrepov, ki jih jemljemo z vso resnostjo. Upam, da nam kmalu uspe. Slednje bi lahko bil tudi znak, da se podobne sprostitve izvajanja nalog v korist naših otrok zgodijo še kje in čim prej. Vabim vas, da svojo skrb naslovite ustreznim odločevalcem, ki naj ne le slišijo naših skrbi, ampak jih pomagajo čim prej rešiti.” (mag. Marko Strle, predsednik Društva specialnih in rehabilitacisjkih pedagogov Slovenije)

8. mnenje

Tako kot ste zapisali v poslanem dopisu se strinjamo z vami, da trenutne razmere ne samo poslabšujejo posamezno zdravstveno stanje temveč tudi povzročajo dodatne stiske in nemoč pri skušanju reševanja nastale situacije po najboljših zmožnostih. Trenutno se v svetu z vidika delovnoterapevtske situacije kolegi srečujejo s podobnimi dilemami  kot je vaša. Trenutne situacije skušajo reševati s kar se da ustaljenimi urniki načrtovanih obravnav, ki jih skušajo s terapevti izvesti s pomočjo sodobnih IK tehnologij, kot so skype srečanja, telefonski razgovori, video konference, … Predlagamo, da s svojimi terapevti dorečete katere oblike dela so sprejemljive iz naslova delovanja in svetovanja na daljavo ter se skušate čim bolj prilagoditi razpoložljivim možnostim sogovornikov na drugi strani. Prav tako je priporočljivo uvesti urnik možnih svetovanj in pogovorov na daljavo, ki naj bo javno objavljen in dostopen času uporabnikov tako v dopoldanskem kot popoldanskem času. Res je da delo na daljavo ne more nadomestiti fizičnih obravnav, lahko pa olajša marsikatero stisko starša, skrbnika, …

Tudi v drugih naših institucijah obravnave potekajo zelo okrnjeno in v skladu s priporočili in navodili vodstva, MZ in NIJZ. Predvsem se povsod srečujejo s pomanjkanjem zadostne količine zaščitne opreme, ker je potrebno po vsaki izvedeni obravnavi razkužiti in dezinficirati tako prostor kot uporabljene pripomočke ter poskrbeti za primerno zaščito tako terapevta kot uporabnika.” (Katarina Galof, predsednica ZDTS)

ZAHVALA

Ker nikjer ni možno dobiti zaščitnih mask za enkratno uporabo, naše družine pa jih za svojo zaščito vsakodnevno potrebujejo, so se na našo prošnjo odzvala podjetja: Andreja Vidic s.p., Tapetništvo Mezgec, Dejan Mezgec s.p. in Martise, ter donirala pralne zaščitne maske. Dragoceno je, da smo za vas vredni. Zelo cenimo vašo dobrodelnost in pomoč sočloveku.