Resnične zgodbe družin oseb s posebnimi potrebami v času epidemije

Monika Prudič

Za hojo našega Matica in za nožno protezo smo se dolgo borili in v to vložili ogromno truda. Z rednimi fizioterapijami (samoplačniškimi in preko zdravstva) vzdržujemo vitalno funkcijo zdrave noge, ki je  na račun noge s protezo, preobremenjena. V teh nekaj tednih brez terapij noga vidno peša,  stanje hoje se je zelo poslabšalo in Matic lahko ostane celo brez funkcionalne hoje. V kolikor se bo nadaljevalo lahko moj sin postane odvisen od invalidskega vozička.  Vse, kar gradimo več let, se nam bo podrlo, zaradi neizvajanja nujno potrebnih terapij.

Katja Mlakar

Skrbi me za sina Svit Vala, saj je zamenjal noč za dan, slabše spi, kar med drugim kaže, da mu močno manjka vsakodnevna rutina. Domača fizioterapija se ne more kosati s terapevtko roko specialista, posledično je bolj zategnjen, slabša se mu drža, to vpliva tudi na prebavo. Zaradi stiske, ker situacije ne razume in pogreša stik s drugimi zelo niha v razpoloženju, slabša se mu koncentracija, več je epi napadov. Manjka nam tudi zobozdravnik, saj ima dve izpadli zalivki, kar ga skeli in boli, zato je tudi splošno počutje slabše. Sama sem si v tem času pridelala tako močno zategnjen vrat in ramena, da ne morem obrniti glave in dvigniti otroka, Svit Val pa je 100% odvisen od pomoči odraslega. Tu je še mlajši bratec, ki je poln energije, tako da je situacija resnično neobvladljiva.

Suzana Odžić

Tujino potrebujemo, nujno, čimprej, ker se je zdravstveno stanje otrok v času karantene še poslabšalo. Imeli smo dogovorjeno operacijo nog v Srbiji, plačan pregled pri specialistu v ZDA in plačane terapije v Ukrajini (vključno s transporti in nastanitvami), a je bilo vse odpovedano, kako bo z vračili denarja še ne vem. Denar smo dolgo zbirali, sedaj pa bo ves naš trud in vsa velikodušnost dobrotnikov izgubljena. Boli, ker ni govora o nekaj 100 eur, ampak o nekaj 10.000 eur. Predvsem pa boli pogled na oba otroka, ki jima sama ne zmorem dovolj učinkovito pomagati.

Alenka Lekšan

Tudi naša deklica Tia Sara se sooča s težko obliko cerebralne paralize, ima težave z dihali in traheostomo. Zaradi ukrepov zadnje tedne nimamo privat fizioterapij. Zaradi neizvajanja fizioterapij se ji slabša skolioza, zvija se ji hrbtenica, spreminjata se ji hrbet in prsni koš, kar posledično lahko vodi v stisnjena pljuča in težave z dihanjem. Živimo v bloku in edino veselje nam prinašajo vikendi v Hrvaški Istri, kjer imamo omogočeno primerno nastanitev, dostopnost in mir, morski zrak pa blagodejno vpliva nanjo. To sedaj, zaradi ukrepov ni mogoče in je pod vprašajem tudi naš letni dopust, s tem pa Tiin »blagodeni pljučni obmorski tretma«. Kako bo to vplivalo na njo, ne moremo vedeti. Vemo pa, da prej ko je bila mlajša in  na morje nismo hodili, je imela pogoste bronhiolitise, pljučnice in bila skoraj vsak mesec hospitalizirana, ker je potrebovala kisik ali pomoč respiratorja.

Lidija Cokan

Pika je zelo simpatičen, a zahteven otrok, ki zahteva celega človeka, brezpogojno 24-urno predajanje njenim potrebam. Kot mami samohranilki breme postaja vse težje, saj je zavod, kamor je Pika vključena zaprt, oče pa v tem času “koronaepidemije” ni imel več ko mesec dni stika z njo. Vse delo in skrb za Piko je tako pristalo na meni, kar me še bolj žalosti pa je, da nama ne pomaga niti CSD s kakršnokoli obliko pomoči na domu oz. pri Piki.V tem času se ji je po preboleli virozi poslabšalo stanje v oslabelosti mišic na nogah, povečala se je agresija, nespečnost, stopnjujejo se epileptični napadi v obliki večjih stresanj telesa. Kot mama sem na robu kronične utrujenosti in neprespana, saj birokratske in gospodinjske dolžnosti počakajo na nočni čas. Želim si, da bi država bolje poskrbela za takšne mame, kot sem jaz oziroma za vse samohranilce z otroki s posebnimi potrebami.

Marisa Vavče 

Terapije potrebujemo, saj se Matjažu mišična moč močno manjša brez terapij. Hitreje se utrudi,  bolj je odvisen od respiratorja, z rednimi terapijami pa smo to vzdrževalio. Zaradi prostorske stiske, imamo še 3 otroke, dva sta šoloobvezna, je doma izvajanje skoraj nemogoče. Poleg tega Matjaž slabše sodeluje z menoj, kot na terapiji. Manjka nam tudi logoped. Veliko se moramo še naučiti. Čas pred šolo pa je zelo pomemben. Jeseni je vpisan prvič v vrtec, ker nimamo menja psihologa, ne moremo vedeti ali bo šel v navaden ali razvojni vrtec. 

Manja Gašpar

Vid, star skoraj 3 leta, ima številne težave (ob porodu je prišlo do zapletov in pomanjkanja kisika, danes ima Vid diagnoze: cerebralna paraliza, globalni zaostanek v razvoju, težave s požiranjem, hranjen je po gastrostomi, pri skoraj 3 letih ne sedi samostojno, ne pleza in ne govori).
Smo v 6. tednu brez terapij.
Absolutno se je v zadnjih dveh tednih poslabšalo stanje s kontrolo sline (smo brez elektrostimulacij v Zagrebu). V nogicah se pozna večja zakrčenost mišic. Poslabšanje stanja trebušnih mišic in slabša kontrola sline pa prinaša več bruhanja. Ko se mu slina zaleti, ne zmore dovolj kontrole in to povzroči bruhanje. Čeprav doma delamo kolikor zmoremo in znamo, to ni enako, kot če naredi terapijo izučena fizioterapevtka. Res je, da je karantena prinesla tudi svoje pozitivne učinke – več in bolje lahko delamo z Vidom na področju učenja uporabe simbolov za sporazumevanje, logopedinja se je prijazno odzvala našemu sporočilu z videoposnetki in nam dala še dodatne ideje, navodila in spodbude. Nam pa absolutno manjkajo fizioterapije, saj se pri teh otrocih zelo hitro pozna odsotnost strokovnega prijema.
Ko so sredi marca rekli, da bo vse šlo za 14 dni v karanteno, smo rekli OK, saj 14 dni pavze v bistvu ne bo škodilo, ampak lahko koristi, da možgani sprocesirajo vse, kar se dela z otrokom. Zdaj pa je že opazen primanjkljaj. Najbrž bi se ob primernem razkuževanju in zaščiti zmogle začeti tudi prepotrebne terapije za naše otroke.

Katja Zbičajnik

20.4. datum, ko sem po tihem upala, da se med prvimi na bolje spremeni tudi za naše posebne otroke. Kdo pa pomisli najprej na invalidne otroke, invalide na sploh! Nobena vlada na žalost ne misli nanje, vedno smo prezrti! Razlika je le, da eni vladajoči ljudje vljudno rečejo ne ali diskretno pogledajo stran, drugi pa “osrečujejo” s svojo aroganco. Tako sem upala, da bo z današnjim dnem naše otroke čakal začetek terapij, zelo potrebnih strokovno vodenih terapij. Če bi kdo na to rekel: ja, veš, to so zelo rizična skupina in pazijo nanje in so previdni. Ja, ta skupina ljudi je zelo rizična! Fizioterapevti, ki že ves čas delujejo zelo previdno in z vso skrbnostjo, kot bi bile ves čas prisotne takšne in drugačne bolezni, zaradi odgovornosti do teh ranljivih otrok. Starši tako zelo obupano prosimo za pomoč. V izjemno težkih primerih fizioterapija pomeni za otroka možnost boljše drže trupa, s tem lažje predihavanje, požiranje, izkašljevanje. Vse to pomeni izogib aspiriranju hrane in izločkov, posledično pa izogib tudi pljucnicam. Torej verižna reakcija dobrih stvari! Vse to poznam tudi sama z mojim Jakijem. 5 let je trajala ta muka, a s fizioterapijo so te težave izginile. Tako zelo se mučiš in v otroka vlagaš nadnaravne napore, potem se z izjemno težkim srcem odločiš še za operacijo na hrbtenjači, mikro operacijo na organu, kjer lahko najmanjša napaka pomeni katastrofo in hudo paralizo. Operacija, po kateri veš, da bi sicer prinesla veliko boljšega, če uspe, ampak bo v samem začetku povzročila precej korakov nazaj v razvoju. Z discipliniranim delom pa se bodo skozi mesece pokazali rezultati in potem nastane takšna smola. Ljudje trepetamo od strahu, upamo na najboljše in smo kar naenkrat potisnjeni v neštete vloge. Le vloga mame pristane zelo v ozadju. Garamo kot neumni, da bi otrok ne izgubil preveč. Nismo fizioterapevti in se znajdemo kakor vemo in znamo, vstajamo in padamo vsaki sleherni dan! In naslednje jutro ponovno vztrajamo! Upamo, da nas bodo tam zgoraj slišali. Bo kdo rekel: Katja, sej samo še do 4.5. To je še 14 dni! Veste kaj to pomeni za nas! To je čas krat 10 za nas! Kako bo kdo poznal ta občutek, če ni sam v takšni situaciji? Starši in posebni otroci ostajamo premnogokrat sami s seboj in ta osamljenost ima zelo ostre kremplje, ki se ti vsaki dan zasajajo daleč v srce in dušo. Pravijo, da bodo ti časi marsikaj spremenili na bolje. Verjetno nekatere stvari res, premnoge pa skoraj zagotovo ne. Krivica, bolečina, aroganca sta nekaj, kar človek težko pozabi. Ljudje, kateri so bili že prej bogati in močni, bodo zdaj še bolj. Ranljivi bomo postali še bolj ranljivi. Revni pa postali reveži. In to je prav in bolje!?

Jasmina Bilić-Pozvek

Tija je je nasmejana deklica, ki ima veliko volje do življenja. Kljub bolezni, ki jo spremlja že od rojstva, se pogumno sooča z življenjskimi izzivi. Potrebuje 24 urno nego in varstvo. Zaradi epidemije so se ustavile tudi določene terapije, ki so za Tijo zelo pomembne saj s tem vzdržujemo njene vitalne funkcije in razvoj. Vse kar smo pridobili z rednimi terapijami in v to vloženega ogromno truda, v teh tednih izgubljamo, saj se njeno stanje počasi slabša. Zato nujno potrebuje (samoplačniške) obravnave, kot so fizioterapija, senzorna intengracija,… in občasne obiske morja. Tija ima poleg vseh težav tudi poškodbo pljuč. Pri težavah z dihali ji zelo pomaga morski zrak in tako blagodejno vpliva na njeno počutje.

Mirjana Šukelj

Hči Lina, trenutno stara čez 5 let, je bila do septembra lani, ko je prejela terapijo z matičnimi celicami v kombinaciji hiperbarično kisikovo komoro praktično na stopnji enoletnega otroka. Po terapiji se je prebudila v življenje, začel se je zelo opazen in dokaj hiter razvoj na vseh področjih, dobila je odličen očesni kontakt, vidimo stvari, ki jih poprej pet let nismo videli, ko je živela v svojem svetu, v balončku, ko ni počela nič. Poleg tega je iz izredno hiperaktivne deklice brez pozornosti in govora, postala izredno mirna, pozorna, skoncentrirana, pojavili so se zlogi, beseda »ma-ma« itd. Po petih tednih brez hiperbarične komore, ki bi jo morali obiskovati redno 2- do 3-krat tedensko, se že vidijo posledice, prve regresije, na dolgi rok lahko tako izgubimo vse pridobljeno in smo na začetku. Linine terapije so v začetnih fazah in bi morale biti redne, julija letos bi morali ponovno na terapijo z matičnimi celicami, ima že rezerviran termin, sicer lahko rečem, da nismo naredili nič, da smo na začetku, saj bodo učinki prve terapije začeli popuščati, saj gre za terapijo, ki potrebuje nekaj let rednosti, da se učinki ohranijo. Žalostna sem, saj je bilo v to vloženega ogromno časa, truda in denarja dobrotnikov, za katerega smo neizmerno hvaležni. Predvsem pa sem žalostna zato, kar bo morebiti veliko staršev težje razumelo, da sva z možem po petih letih končno dobila hčerko, ki se je zbudila v življenje in razcvetela, sedaj pa nama zaradi teh ukrepov grozi, da jo bova na nek način ponovno izgubila. In kar je še huje, da bo Lina na poti do samostojnosti začela nazadovati, namesto napredovati, se ponovno odela v mehurček, midva z možem pa lahko vse to samo nemočno opazujeva. Tu so še druge skrbi, stiska in boj z denarjem, saj za planirane terapije v nekaj manj kot letu dni še nismo uspeli zbrati ciljnega zneska, ki je 60.000,00 eur. Trenutno to področje stoji in čaka na boljše čase. Bojim se pomisliti kdaj bomo sploh lahko nadaljevali s projektom zbiranja denarja. Sprašujem se kakšno bo tedaj slovensko gospodarstvo, bodo ljudje dobrotniki sploh še zmogli pomagati in se udeleževati dobrodelnih prireditev? Žalosti me, ker se naša pogodba za donacije preko SMS-sporočil izteka, mi pa trenutno ne moremo koristiti zbiranja prek SMS-ov, saj se je vse ustavilo, ljudje so sedaj skoncentrirani na aktualno dogajanje v državi, kar je popolnoma razumljivo. Trenutno je vse neznanka in prav ti prihajajoči negotovi časi, od katerih so odvisni hčerini napredki, me obremenjujejo dan in noč. Z vidika terapij in Lininih napredkov smo povsem odvisni od tega, koliko denarja nam bo uspelo zbrati. Manjka pa nam še vsaj 20.000,00 eur.