Dan redkih bolezni

Dan redkih bolezni obeležujemo od leta 2008, vsako leto zadnji dan februarja. Srečanja predstavnikov obolelih z redkimi boleznimi in strokovnih sodelavcev na dan redkih bolezni potekajo v večini držav članic EU, nanj pa opozarja tudi evropska organizacija za redke bolezni EURORDIS.

V Sloveniji se ob dnevu redkih bolezni (29.2.2020) lahko udeležite nekaterih dogodkov in tudi na tak način izrazite svojo podporo obolelim.

Več informacij o dogodkih in redkih boleznih pa na spodnjih povezavah:

Rare disease day

Redke bolezni blog

Nacionalna konferenca

Svetovni pohod z rdečimi baloni

Redke bolezni

Srčna pisma za male borce

Prehrana po gastrostomi

Osebe, ki hrane ne morejo požirati zaradi različnih vzrokov, prebavila pa jim normalno delujejo, potrebujejo cevko za hranjenje. Gastrostoma je kirurško narejena odprtina v želodec in vanjo  uvedena cevka.  Hranjenje po gastrostomi ponuja možnost zagotavljanja ustreznega vnosa hranil pri bolnikih, ki se ne morejo sami  prehranjevati. Izbira ustrezne prehrane pomembno izboljša kakovost življenja bolnikov, ki potrebujejo dolgotrajno prehransko podporo. Priprava jedi za hranjenje po gastrostomi mora biti biološko polnovredna, lahko prebavljiva in predvsem sveže pripravljena iz neoporečnih živil. Pri prehrani po gastrostomi sta odločilna dejavnika omejen volumen in redka konsistenca obroka, saj hrana ne sme biti pregosta zaradi tanke cevke. Temu je potrebno prilagoditi energijsko gostoto obroka, ki mora biti optimalna. Če je previsoka, prav tako ni dobro, ker lahko pride do prebavnih težav in bruhanja.

HRANA

Ločimo dva osnovna načina priprave hrane za hranjenje po gastrostomi:

  • Industrijsko pripravljena hrana je v dietetiki najbolj priporočljiva.  Zagotavlja uravnoteženo prehrano in vsebuje vse potrebne vitamine in minerale. Nekatere vrste hrane vsebujejo tudi vlaknine, ki ohranjajo normalno delovanje črevesja, čeprav oseba ne more jesti sadja, zelenjave in druge hrane, bogate z vlakninami. Ta hrana je mikrobiološko neoporečna. Ni nevarnosti, da bi med hranjenjem prišlo do zamašitve cevke. Hranimo jo na sobni temperaturi in pred uporabo ni potrebna posebna priprava, pripravek pred odprtjem le dobro pretresemo. Hrano lahko kupimo v lekarni oziroma specializiranih trgovinah. Najbolj poznane znamke so Nutricomp standard, Nutricomp diabetes, Ensure, Ensur plus, Prosur, Glucerna, Pediasure. Pakirane so v steklenicah, pločevinkah ali tetrapakih po 200 ml, 250 ml ali 500 ml.
  • Sondna hrana je prav tako primerna, vendar zahteva natančno pripravo. Sondna prehrana je sestavljena iz kuhanih ali dušenih živil (dušenje v lastnem soku). Pripravimo jo tako, da pripravljene jedi ob dodajanju tekočine dobro zmeljemo v mešalniku in mešanico precedimo skozi gosto žičnato cedilo. Pripravljena hrana mora imeti podobno konsistenco kot gosti sok. Med mletjem oziroma za razredčitev sondne hrane uporabimo prekuhano vodo, sadne in zelenjavne sokove, mleko ali bistro govejo juho. Dnevno pripravimo mlečne, mesno zelenjavne in sadne obroke.

Potek priprave živil, obroka in hranjenje:

Po priporočilih Kliničnega centra Ljubljana, Klinični oddelek za toralkalno kirurgijo so živila razdeljena po osnovnih skupinah, ki so bolj ali manj primerne za pripravo hrane po gastrostomi.

Tabela : Priporočene in nepriporočene jedi

PRIPOROČENE PIJAČE IN JEDI NEPRIPOROČENE PIJAČE IN JEDI
PIJAČE brez dodanega sladkorja in sladkane z medom: vse vrste čajev, voda, sadni sokovi, kompoti, žitna kava PIJAČE: prava kava, vse alkoholne, gazirane in hladne pijače  
MLEKO: kot samostojna jed ali dodatek drugim jedem, vendar le če ga bolnik dobro prenaša, mleko v prahu, sojino in riževo mleko  
MLEČNI IZDELKI: vsi jogurti in fermentirani mlečni izdelki z manjšo vsebnostjo maščobe (pinjenec, kefir, sirotka, kislo mleko …), manj mastni siri, manj mastna skuta MLEČNI IZDELKI: vsi pikantni, zreli, mastni siri
JAJCA: mehko kuhano jajce, trdo kuhano jajce JAJCA: na maščobi pečeno jajce, jajčne majoneze
JUHE IN ENOLONČNICE: vse juhe in enolončnice, sestavljene iz dovoljenih živil, ki so posnete in brez prežganja JUHE IN ENOLONČNICE: vse pikantne, mastne in močno začinjene juhe
ZELENJAVA (sveža, zamrznjena): korenje, brokoli, bučke, blitva, špinača, cvetača, rumena in zelena koleraba, sveže zelje, olupljen paradižnik brez semen, por ZELENJAVA (sveža, zamrznjena): kislo zelje, kisla repa, trde solate, kumare, sveža čebula in česen, gobe, rdeča in črna redkev, stročnice (fižol, leča, bob, grah)
MESO: teletina, govedina, piščanec brez kože, puran, zajec, konjsko meso, puste ribe, hrenovka Opomba: Namesto mesa se lahko uporabi jajce, sir, skuto. MESO: prekajeno meso, drobovina, mesni izdelki
ŠKROBNA ŽIVILA: krompir, riž, testenine, pšenični in koruzni zdrob, koruzni kosmiči, prepečenec, keksi, otroške žitne kaše ŠKROBNA ŽIVILA: svaljki, štruklji, žganci, ajdova kaša, neoluščen riž  

Sondne hrane ni priporočljivo mešati z industrijsko pripravljenimi obroki zaradi vplivov na prebavo. Znano je, da kombinacija veliko različnih sestavin lahko na prebavni sistem vpliva zelo nepredvidljivo. Po prihodu jedi v želodec, se prebavni procesi vrstijo glede na sestavo in koncentracijo hranilnih snovi, ki jih telo zazna. Industrijsko pripravljeni obroki so sestavljeni kompleksno in iz kemijsko pripravljenih komponent. Če k temu dodamo še dodatno vrsto hrane, je to lahko moteče, kar vodi v zmotno razlago, da je hrana problematična. Najbolj verjetno je, da telo ne zmore prebaviti kombinacije obojega. Zelo pogosto lahko osebe z gastrostomo prebavijo neko živilo samostojno in kakovostno tudi v kombinaciji z drugim naravnim živilom. Ne prenesejo pa mešanice z industrijsko pripravljeno hrano. Nekatera živila pa enostavno ne sodijo skupaj: niti na  krožniku niti v želodcu, npr. čokolada, sardine, sladoled in pomarančni sok.

Pogosto razlog zavračanja industrijsko pripravljene hrane je prehod ljudi z industrijsko pripravljene hrane na doma pripravljene obroke. Če industrijsko pripravljeni hrani dodajo npr. pire iz korenja, se to ne spremeni. V tem primeru je zmotno mišljenje, da obroka ne sprejemajo. Saj ne moremo oceniti, ali je še vedno kriva intoleranca na industrijsko pripravljeno hrano ali je vzrok korenje.

Kot osnova za novo živilo ali kombinacija živil je namesto industrijsko pripravljenega obroka priporočljiva  zamenjava celotnega obroka, ki je pripravljen iz naravnih živil. Redčimo ga z vodo oziroma tekočino, ki jo oseba dobro prenaša.

Problem doma pripravljene sondne hrane je lahko prenizka vsebnost nekaterih pomembnih vitaminov in mineralov. Težko je z omejenim volumnom, tekočo konsistenco in omejenim naborom živil zagotoviti visok vnos mineralov in vitaminov. Izpostavi pa se lahko tudi način priprave obroka, kajti mnogo živil (meso, zelenjava, nekatere vrste sadja) je potrebno kuhati ali dušiti v lastnem soku in zmleti z mešalnikom. Visoka temperatura in mletje veliko vitaminov uniči. Ker je vsebnost vitaminov v obroku odvisna od postopkov priprave obroka, je potrebno razmišljati tudi o sami vrsti mešalnika. Na trgu obstaja veliko različnih mešalnikov glede na funkcije, kvaliteto in ceno. Najboljša bi bila uporaba profesionalnega mešalnega aparata  Vitamix ali Blendtec, ki zaradi visoke zmogljivosti motorja zmelje tudi celulozna vlakna zelenjave. Na ta način lahko v obroke vnesemo vse vitamine, minerale in tudi encime.

Obrok je potrebno sestaviti iz več vrst živil v manjših količinah. Pomembno je, da so živila čim bolj sveža pa tudi ekološko pridelana. Sondni obrok je zato energijsko bogatejši od industrijskega, vsebuje več hranilnih snovi, da lahko zagotovi dovolj vitaminov in mineralov.

Kolikor se z naravnimi živili in njihovo kombinacijo ne zmoremo zadovoljiti potreb po vitaminih in mineralih, so v lekarnah in specializiranih trgovinah na voljo prehranski dodatki.

PREBAVA

Pri otroku z gastrostomo se prebava začne v želodcu. Prvi del prebavil ne sodeluje pri procesu prebave, zato je to za telo stresno. Da je  stresa čim manj, so priporočljivi podobni obroki kot pri običajnem načinu prehranjevanja, namesto industrijsko pripravljeni naj bodo iz naravnih živil.  Otroci lahko pomagajo pri izbiri, pripravi, uporabi in poskušanju hrane. Obroki naj časovno sovpadajo z družinskimi obroki (zajtrk, kosilo, večerja) in se odvijajo pri jedilni mizi. Pri hranjenju lahko pomagajo bratje in sestre ter tudi ostali družinski člani. Stres je najhujši sovražnik prebave, zato je potrebno najti ravnovesje. Hranjenje po gastrostomi ne more biti čisto normalna izkušnja hranjenja, lahko pa se potrudimo, da ji je čim bolj podobna.

HIGIENA

Higiena – skrb za čistočo, z umivanjem, s čiščenjem – odstranimo umazanijo in škodljive mikroorganizme. Higiena so dogovorjena načela in načini ravnanja, s katerimi skrbimo za zdravje, čistočo in urejenost posameznikov, delovnih pripomočkov in prostorov. Upoštevati jih moramo v vsakodnevnem življenju, še bolj dosledno pri delu z živili. Ohranjamo in krepimo zdravje.

Zagotavljanje varne hrane – preprečevanje zdravstvenih posledic. Večina ljudi je občasno prenašalec povzročiteljev okužb in zastrupitev s hrano. S pravilno osebno higieno in pravilnimi postopki dela preprečimo prenos teh povzročiteljev na živila, na površine in na druge ljudi – preprečimo izbruh črevesnih nalezljivih bolezni, ki se prenašajo s hrano, vodo in kontakti.

Umivanje rok je najpomembnejša, najbolj enostavna, najcenejša metoda preprečevanja okužb!

PRAKTIČNI NASVETI

ZGODBE

PREHRANA PO GASTROSTOMI (Matej Ipavec)

Complex child

Positive tube identity

Grow Bolder Docuseries: Hannah

Tia

VIRI

Aadhaar O’Gorman, Eric. 2012. Complete tubefeeding. Lexington. Eric Aadhaar O’Gorman

Blended food resource group. 2012.  http://foodfortubies.com/

Klinični center. Klinični oddelek za torakalno kirurgijo. Življenje z gastrostomo, informacije za pacienta in svojce.

Kodele, Marija in Milena Suwa-Stanojević, 2007. Prehrana :učbenik za predmet prehrana v 2.-4. in 1.-2. Letniku programov gostinski tehnik in gostinsko-turistični tehnik, Ljubljana: DZS

Štih, Lidija, Nataša Fabčič. 2012. Navodila za pripravo hrane po gastrostomi za domov.

doc.dr. Matjaž Homan dr.med., Erika Šmid, diplomirana medicinska sestra, Klinični oddelek za gastroenterologijo, hepatologijo in nutricistiko, Pediatrična klinika, Ljubljana. Navodila za starše OTROK PO PERKUTANI VSTAVITVI GASTROSTOME (PEG). Ljubljana, 2013

Hren, Irena. Sondna hrana iz živil v bolnišnici – da ali ne. Januar, 2014

Eva Peklaj, Brigita Avramovič Brumen. PREHRANA ZA BOLNIKE S TEŽAVAMI PRI POŽIRANJU. Marec 2015

Matej Ipavec. Prehranjevanje z gastrostomo.

Vabilo za prostovoljce

Vabimo prostovoljce za pomoč družinam z otroki s posebnimi potrebami z območja Kopra in Ljubljane. Veseli bi bili druženja, pogovorov, preživljanja prostega časa z vami  – morda 2 do 3 ure tedensko. Starši in naši otroci  si želimo pomembnih življenjskih izkušenj, ki dajejo občutek, da nismo sami, da so naša življenja pomembna in dostojna. Prepričani smo, da lahko s skupnimi močmi bolje spoznavamo sebe, se učimo sodelovanja in se ob tem osebno bogatimo. Dajati po svojih močeh ne pomeni le obveznost, temveč tudi radost in občutek zadovoljstva ob sreči ljudi, ki jim pomagaš. (mail: info@mavricaizzivov.si, tel: 069 652 832 (pon – pet od 17.00 do 20.00))

Zahvala

Tudi družine v našem društvu je obiskal Božiček. Zahvaljujemo se za pozornosti, ki ste jih namenili našemu društvu, podjetjem Matik, Violeta, Hartmann in Tosama. Z vašimi darovi niste le polepšali praznikov našim družinam, temveč jim tudi povrnili vero v dobroto ljudi.

ATAAC

ATAAC je konferenca o napredni tehnologiji za osebe s posebnimi potrebami. Letos je potekala že četrtič. Poleg poslušanja predavanj, imajo udeleženci konference možnost ogleda razstave in preizkus različnih pripomočkov za osebe s posebnimi potrebami, s poudarkom na najnovejših tehnologijah. Vsak dan konference so tudi različne delavnice. Na voljo je »igrišče«, ki prinaša veliko dejavnosti in iger, kjer je prikazana uporaba tehnologije v praksi, sveže ideje za delo z otroki s posebnimi potrebami.

Organizacijam in institucijam se ponuja odlično priložnost za predstavitev dela, navezovanje stikov in povezovanje z drugimi institucijami, ki razvijajo metode NDK, s predstavitvijo plakatov.

3.dan je bil namenjen družinam otrok s posebnimi potrebami.

Jennifer Buxton: Otroci s kompleksnimi komunikacijskimi potrebami: ocena dostopanja tehnologiji v zgodnji mladosti

Gibalno ovirani otroci potrebujejo drugačen pristop, saj je potrebno izhajati iz njihovih gibalnih vzorcev, zmožnosti.

En največjih izzivov NDK je poiskati zanesljiv funkcionalni gibalni odziva za neposreden dostop do namerne komunikacije.

Da bi nekaj naredili, si moramo najprej zamisliti, kaj naj naredimo (zamisel), nato načrtujemo, kako bomo to izvedli (motorična organizacija ali načrtovanje gibanja), pravilno izvesti gibanje (izvedba) in nato razmišljati o povratnih informacijah, da lahko svoje gibanje prilagodimo v prihodnosti (povratne informacije in prilagajanje).

Načrtovanje gibanja – kako otrok načrtuje in izvaja gibanje, samo po sebi ni enostavno! Gre za celoten sistem, ki otroku omogoča, da se preko svojih čutil odzove na informacije, ki jih dobi iz okolja, izbere ustrezen odziv in prilagodi svoj odziv, da bi dosegel želeno gibanje. To ni veščina, ampak postopek, ki je potreben za razvoj veščine.

  1. faza: naučiti posameznika, da z uporabo stikala lahko vpliva na svoje okolje. To dosežemo s povezovanjem njihove »akcije« z zaznavno »reakcijo« (npr. sunki vetra iz ventilatorja)
  2. faza: posameznik se nauči pritisniti stikalo v točno določenem času in dosledno
  3. faza: jih uči, da se morajo odzvati v ustreznem časovnem okviru
  4. faza: zadnji korak vključuje učenje smiselne uporabe stikala, izbiranje in komunikacija

Dostopanje do tehnologije se za vsakega posameznika določi individualno, na podlagi njegovih fizičnih in kognitivnih sposobnosti. Do tehnologije lahko posameznik dostopa na različne načine (npr: pogled- računalnik, krmilna palica- električni voziček). Najprej se preizkušajo bolj naravne, neposredne in kognitivno pregledne možnosti dostopa, npr. uporaba roke za izbiro predmeta, usmerjanje neposredno z glavo s pomočjo »head-stick«, s pogledom. Za direkten dostop za računalnik se lahko uporabi tudi: keyguards, stylus, joystick, integrated power wheelchair controls, head control, eye gaze. Za indirekten dostop pa različna stikala, različnih oblik in jih tudi sprožimo lahko z različnimi deli telesa (rokami, palcem, glavo, kolenom, nogo, usti). Otrok, ki stikalo uporablja funkcionalno, mora imeti za to dobre motorične sposobnosti. Stikalo mora sprožiti (in izpustiti/se odmakniti) namenoma.

Stopnje uporabe stikala:

1.stopnja: vzrok in posledica

Razvijanje vzroka in posledice pomeni pomagati otroku razumeti, da je sposoben vplivati in nadzirati svoje neposredno okolje; da lahko njegovo dejanje povzroči odzive  drugih ljudi ali predmetov okoli njega. Vzrok in posledica ni nekaj, kar bi se lahko neposredno učili, ampak otroci razumevanje razvijajo tako, da ga doživljajo v različnih kontekstih.(Ian Bean, Switch Progression, Senict Software)

2.stopnja: skeniranje brez napak

Izbiranje, kjer so vse izbire prave, omogočajo otrokom nove izkušnje in priložnost za učenje in vajo. Ni nepravilnih odgovorov ali zaželenih izbir.

3.stopnja: skeniranje s pomočjo

Otrok potrebuje pomoč pri aktivnosti. Pomagamo tako, da odvzamemo neko zahtevo (npr. izberemo temo). Take vrste aktivnost omogoča uspešno izpostavljenost naprednejšim konceptom. Otrok mora imeti višje kognitivne in jezikovne sposobnosti.

4.stopnja: samostojno skeniranje

Otrok  aktivno sodeluje, inicira in usmerja. Potrebuje zelo malo pomoči (ali sploh nič) druge osebe (logopeda, učitelja, starša).

Stavek »pritisni stikalo« je navodilo za fizično dejanje, kot recimo dvigni roko. Končni cilj učenja stikal ni spodbuditi fizično gibanje, ampak učiti otroke, da lahko stikalo uporabljajo kot orodje za samostojno vplivanje na svoje okolje ali s komunikacijo spreminjanje dejanj drugih v njihovem okolju.

Ne postavljajte stikala na mesto, ki spodbuja nehotene/ neprimerne vzorce gibanja.

Za uporabnika stikala mora namestitev stikala podpirati zaporedje VKLOP-IZKLOP-POČITEK.

Stikalo naj bo čim manjše, nižje, da ljudje najprej opazijo otroka, ne stikalo!

Preverite vsa mesta, za postavitev stikala!

Otrok bo s stikalom imel možnost za sodelovanje v raziskovalni igri, vzročno-posledičnih dejavnostih, predakademskih dejavnostih, izbiranju nalog in komunikaciji.

Otrok potrebuje dosleden dostop do priporočenih sredstev za NDK, opreme in strategij. Učenje uporabe NDK sistema zahteva čas, ponavljanje in okolje, ki spodbuja zaupanja in nenehno interakcijo z dostopnimi tehnologijami.

Več informacij: Boston Children’s Hospital

Beata Batorowicz: Socijalna vključenost in prosti čas otrok s posebnimi potrebami s pomočjo NDK

Kaj je pomembno za starše?

  • da drugi razumejo njihove otroke, se z njimi neposredno pogovarjajo in cenijo njihove sposobnosti in spretnosti
  • možnosti biti s sovrstniki
  • izkušnje izven šole in doma
  • podpora staršem, da so lahko starši

Kaj je pomembno za otroke, mladostnike?

  • imeti izbiro
  • igranje z vrstniki
  • pripadnost in samoučinkovitost
  • podporni odnosi, prijateljstva

Tako ljudje kot tudi okolje se spreminjajo, ko se otrok aktivno pogaja o svojem položaju. Vsakodnevne dejavnosti in kraji so dejavniki, za otrokov razvoj in zdravje. Otroci morajo imeti pri vsem aktivno vlogo.

Več informacij: Queen’s University Kingston

Hofer, Marušić: Igranje igric na računalniku za osebe s posebnimi potrebami

Lifetool je center za NDK v Avstriji, g.Hofer je generalni direktor LIFEtool, ki se ukvarja z raziskavami, razvojem in svetovanjem predvsem na področju računalniško podprtega komuniciranja. David je v LIFEtool odgovoren za oblikovanje in razvoj izobraževalne programske opreme, aplikacij in podporne tehnologije, kot je IntegraMouse Plus. Trenutno ga zelo zanimajo virtualna resničnost in dostopno igranje za invalide.

Marušić je DJ in pri svojem delu uporablja IntegraMouse.

Aldona Mysakowska Adamczyk: NDK v zgodnji intervenciji – sodelovanje s starši, da NDK postane del vsakodnevnega družinskega življenja

Special Primary School no. 327 je center za NDK v Varšavi, kjer izvajajo izobraževanja, promovirajo NDK v družbi.

NDK naj se uvede čim prej: NDK je osnova za učenje in socialno vključenost in vodi k samostojnosti v prihodnosti ter popolni inkluziji v družbo. Skupinsko delo- vključenost staršev! NDK/ komunikacija je normalen način življenja. Individualen pristop k vsakemu otroku/družini.

Otroci potrebujejo veliko situacij, kjer uporabljajo jezik (komunikacija). Program je najbolj uspešen, če se uporablja v otrokovem okolju in je vključena družina.

Na spletni strani Hanen je več informacij, izobraževanj.

Sodelovanje s starši je zelo pomembno. Starše se pouči, kako delati z otrokom. Ker starši veliko časa, vsak dan,  preživijo z otrokom, ga najbolje poznajo.

Terapevti sodelujejo s starši, komentirajo, odgovarjajo na vprašanja, razlagajo način dela. Za starše so organizirana predavanja, različne tematike.

Eduardo Jauregui: Komunikacija je človekova pravica! Španske izkušnje vključevanja tehnologije »eyetracking« v nacionalni zdravstveni sistem.

Več oinformacij: IRISBOND

Silvija Pucko: PECS: zmote in dejstva

PECS sistemi so individualno izdelani, ni univerzalnega. Slikice se dodaja, glede na potrebe oz motivacijo otroka.

Predavateljica je ustanoviteljica centra MURID (in tam tudi dela). MURID je organizacija, ki ima dovoljenje za izvajanje socialnih storitev zgodnje intervencije, poldnevno varstvo otrok s težavami v komunikaciji in motnjami avtizma, ter za pomoč pri vključevanju v redni izobraževalni sistem. 20 strokovnjakov različnih profilov tvori transdisciplinarni tim v lokalni skupnosti s stalnim mednarodnim nadzorom in delovno licenco, ki temelji na načelih uporabne vedenjske analize. Tedensko oskrbujejo več kot 200 otrok z razvojnimi in socialnimi tveganji. Več o centru: MURID

Julie Patterson: VersaChat in ChatFusion- NDK iz Saltilla

Komunikator v hr/angl jeziku, z vnaprej sprogramiranimi frazami. Je tudi prilagodljiv posamezniku.

Razstavljalci:

Tobii Dynavox: komunikatorji

Smartbox: Grid 3

CSS MicroSystems: vmesnik za miško za sistem IOS

Ablenet: stikala, enostavni komunikatorji, vmesniki, igrače na stikala

Rehavista

Jabbla: komunikator Vibe

E-Glas

Omolab

Sybility

Linit: igrače in didaktični material

Famax: Hrvaški dobavitelj za Saltillo