Strokovna mnenja

V društvu Mavrica izzivov se trudimo izboljšati trenutno izredno stanje za družine oseb s posebnimi potrebami, saj se na nas obrača vedno več družin, katerih otroci so pristali v stiski, skupaj z njimi pa tudi njihovi starši.

Na stroko smo naslovili vprašanje kam vodi in kako močno lahko izpad obravnav osebi, ki potrebuje redno izvajanje terapevtskih dejavnosti in tehnik, škodi. Dobili smo naslednje odgovore (kontakte, zaradi varstva podatkov hranimo v dokumentaciji društva).

1. mnenje

Odsotnost obravnav pomeni za vse kategorije oseb s posebnimi potrebami (v nadaljevanju PP) veliko težavo. Osebe s PP zaradi svoje oviranosti potrebujejo kontinuiteto, rutino, repeticijo in spremljanje. Če to manjka, pride hitro do regresije, poslabšanja v smislu vedenja, oseba izgubi določene spretnosti, ki jih je imela že usvojene in to je zares težko oz. nemogoče nadoknaditi in ponovno usvojiti. Še posebej težavno je za osebe z motnjami avtističnega spektra. Te osebe imajo v sebi t. i. “koledar”, ki njim pomeni, da je nekaj čez toliko časa (pa naj bo to šola, obravnava, pregled, ….). Taki osebi, še posebej, če ima pridruženo motnjo v duševnem razvoju, je težko dopovedati, da nečesa ne bo in zakaj. Zagotovo se bo zaradi odsotnosti obravnav pokazal velik manjko na vseh razvojnih področjih, ki ga bo nemogoče kar tako kompenzirati. Starši pa, kljub nečloveškim naporom, ne zmorejo nadomestiti strokovne obravnave, ki je sestavljanki dela z otrokom s posebnimi potrebami nujna in nadvse potrebna. ” (specialni pedagog)

2. mnenje

Iz strokovnega vidika lahko povemo, da je za otroke, ki so gibalno ovirani, redna fizioterapija izjemnega pomena. Ne glede na to ali gre za otroke s prirojeno ali pridobljeno nevrološko okvaro ali genetsko okvaro, se pri njih centralni živčni sistem ne razvija normalno. Ker je znano, da je centralno živčevje zelo plastično, to pomeni, da ima veliko sposobnost prilagajanja in spreminjanja, poskušamo to z rehabilitacijo maksimalno izkoristiti. Živčevje se namreč ni sposobno spreminjati le v pozitivno smer kot odgovor na rehabilitacijo, ampak tudi v negativno smer, do česar pride, če se otroci gibljejo v nepravilnih vzorcih, s tako imenovanimi kompenzacijami.
Če se gibanje s pomočjo kompenzacij vzpostavi, le-to negativno vpliva na telesno shemo in otroci se nepravilnega gibanja naučijo, pride do t.i. “naučene ne-uporabe” bolj prizadetih udov in to zavira otrokov potencial. Poleg tega kompenzacije vodijo do sekundarnih sprememb – mišičnih skrajšav, sprememb sklepov in obsklepnih struktur, lahko tudi do deformacij perifernih sklepov in hrbtenice ter do bolečin. Vse to pa otrokovo stanje znano poslabša, lahko do te mere, da otrok izgubi gibalne sposobnosti, ki jih je z dolgotrajno rehabilitacijo pridobil (na primer sposobnost sedenja, stoje, hoje…). Pomanjkanje gibanja pa ima nato tudi negativne posledice na ostale telesne sisteme, ne samo na gibalnega. Vemo, da je obremenitev pomembna za mineralizacijo kosti in če otrok ne more stati oziroma obremenjevati svojega telesa, to lahko vodi v osteoporozo. Prav tako se poslabšajo respiratorne in kardio-vaskularne funkcije, lahko pride do zaprtja zaradi počasnejše peristaltike in do padca odpornosti. In nenazadnje pomanjkanje gibanja in nazadovanje v motoričnem razvoju negativno vplivata tudi na kognitivne oziroma na psihološke funkcije.
Zaradi tega je redno izvajanje fizioterapije za otroke z gibalnimi težavami izjemnega pomena. Seveda do določene mere k vzdrževanju stanja lahko pripomorejo starši z izvajanjem vaj, ki so jim bile pokazane s strani terapevta. Vendar se je potrebno zavedati, da starši niso usposobljeni za celostno izvajanje obravnave. Kljub temu, da smo s starši v telefonskem kontaktu ali celo preko video konferenc, le-to ne more nadomestiti terapevtskega rokovanja. Le na podlagi občutenega lahko terapevt namreč kvalitetno oceni in obravnava otrokove okvare.
Zavedamo se, da so gibalno ovirani otroci rizična skupina za razne infekcije, zato jih je potrebno zaščiti. A hkrati smo mnenja, da je to z izvajanjem znanih preventivnih ukrepov možno zagotoviti med izvajanjem fizioterapevtske dejavnosti.”
(fizioterapevt)

3. mnenje

V tej situaciji v kateri smo se znašli so otroci s posebnimi potrebami ostali brez obravnav. To vpliva na njihovo stanje, na njihovo celostno funkcioniranje. Otroci imajo različne težave (težave z gibanjem, motnje avtističnega spektra, težave na senzoričnem področju, vedenjske težave,…) in ti otroci potrebujejo konstantno terapijo. S tem ko nimajo obravnav so se jim porušile rutine kar negativno vpliva na njih. Terapevti staršem pokažemo določene vaje, kako z otrokom ravnati v določeni situaciji, kako se z njim igrati, ga spodbujati k samostojnosti na vseh področjih (pri skrbi zase – oblačenje/slačenje, hranjenje, igri, delu, šoli…), pokažemo kako na pravilne načine vse to doseči, in čeprav se straši trudijo po svojih najboljših močeh niso oni terapevti. Terapevt vidi določene stvari, ki ji starši mogoče ne oz. vidi kaj se še lahko naredi za izboljšanje stanja. Ko je otrok toliko časa brez terapij se lahko v tem času njegovo stanje zelo spremeni in ves trud, ki smo ga vložili, da je otrok v dobrem stanju porušimo, otrok nazaduje in spet je potrebno iti od začetka.” (delovni terapevt)

4. mnenje

Otroci in odrasli s posebnimi potrebami so ranljiva in kritična skupina, ki jim kontinuirane logopedske in druge prepotrebne obravnave nudijo možnost za razvoj in napredek, staršem pa omogočajo smernice, spodbudo in jih opolnomočijo pri delu z njihovim otroki. Že v osnovi logopedov v Sloveniji primanjkuje, čakalne dobe na prvo obravnavo so dolge, česar se zavedamo in trudimo, da delamo strokovno in v okviru naših zmožnosti. Na vprašanje, ali se bodo čakalne dobe še podaljšale, kar večino staršev močno skrbi, težko zanikam, da temu ne bo tako. Logopedi v posameznih ustanovah se bomo trudili, kako bi lahko v bodoče reorganizirali delo in ga načrtovali drugače, brez da bi ogrozili kvaliteto dela. Kako bomo to storili, žal še nimam odgovora.” (logoped)

5. mnenje

Zahvaljujemo se vam za posredovan dopis in vašo skrb za otroke, ki potrebujejo rehabilitacijsko obravnavo. Tudi v URI-Soča se zavedamo tega problema, zato smo že v prejšnjem tednu in nadaljujemo tudi v tem tednu, poklicali veliko število staršev, predvsem v smeri ugotovitve stanja otrok in nujnosti obravnav. Dne 4.5.2020 pa dejansko odpiramo tudi celoten bolnišnični otroški oddelek, ki bo začel sprejemati naše najmlajše paciente, sicer na začetku v omejenem številu. Zavedati se moramo vsi, da je potrebno zagotavljati maksimalno možno varnost pacientom, staršem in tudi zdravstvenemu osebju. Vsi pacienti, ki bodo sprejeti na otroški oddelek bodo deležni tudi vseh terapij.” (mag. Robert Cugelj, generalni direktor URI – Soča)

6. mnenje

Celotna situacija, ki je nastala s pandemijo COVID -19 je precej zaskrbljajoča. Predvsem, ker traja mnogo dlje kot smo prvenstveno mislili. Glede na trenutno rahljanje ukrepov se odpirajo tudi rehabilitacijske ambulante oziroma fizioterapevtske ambulante na primarni ravni, kjer se izvajajo terapije za otroke in odrasle s posebnimi potrebami. Fizioterapevti v ambulantah imajo možnost presoje resnosti stanja in ogroženosti posameznika, ki je napoten v specialnistično fizioterapevtsko ambulanto, vendar je to odvisno od posamezne inštitucije in navodil znotraj inštitucije. 
V naši sekciji se zavedamo resnosti stanja in pa možnih posledic, ki so ali so v nastajanju zaradi neizvajanja nevroterapevtskih obravnav. Resnost posledic pa varira od posameznika do posameznika in nikakor ne moremo posploševati kaj lahko ali pa ne prinese odsotnost terapij za obdobje 5-ih tednov. 

Predlagamo, da se vsak posamezni starš obrne na bodisi razvojno nevrološko ambulanto, kjer bo razvojni pediater ocenil stopnjo nujnosti, ali pa na fizioterapevtsko ambulano na primarnem, sekundarnem in terciarnem nivoju, kjer je oseba/otrok v času nastanka epidemije bila vodena. Prav tako svetujemo odraslim osebam s posebnimi potrebami. Verjamem, da se bodo tudi socialno varstveni centri kmalu odprli in da bodo posamezniki deležni potrebne obravnave. 
Na izvršilnem odboru ZFS smo imenovali delovno skupino, ki pod okriljem ZFS in v sodelovanju z razširjenim strokovnim kolegijem za fizioterapijo (pod okriljem MZ) pripravlja priporočila za nadaljnje delo tako na primarni, sekundarni kot terciarni ravni, ki se naj bi pričelo predvidoma v naslednjem tednu. Zadevo bomo objavili na spletni strani ZFS. 

Vsi si želimo vrniti v dokaj normalno življenje, kjer se bodo izvajale specialistične obravnave tako otrok kot odraslih s posebnimi potrebami. Vsekakor pa bodo te potekale po spremenjenem protokolu tako za sprejem kot tudi obravnavo.” ( Tatjana Jeglič, Bobath terapevt, IBITA instructor, Predsednica Sekcije za nevrofizioterapijo pri ZFS)

7. mnenje

Strinjam se, da je rednost obravnav ena temeljnih osnov za uspešno delo, a ne moremo mimo dejstva, da se srečujemo z nepredvidljivimi okoliščinami, ki so spremenile tok našega dela in življenja. Vzpostavljena kontinuiteta in navajanje ter vzdrževanje naučenih veščin so za vsakega od nas ključne, za naše otroke toliko bolj. Tudi v vlogi ravnatelja zavoda za izobraževanje otrok s posebnimi potrebami iščem(o) najboljše načine usklajevanja z novimi okoliščinami. Verjamem, da je to (skoraj) edino in zagotovo najpomembneje, kar lahko zdaj storimo. Z vami lahko delim našo izkušnjo, ko želimo vnovič odpreti pedopsihiatrično ambulanto, kar je trenutno podvrženo presoji odgovornim s strani civilne zaščite, ki bodo, upam, uvideli nujnost zagona takih in podobnih ambulant/storitev ob upoštevanju zaščitnih ukrepov, ki jih jemljemo z vso resnostjo. Upam, da nam kmalu uspe. Slednje bi lahko bil tudi znak, da se podobne sprostitve izvajanja nalog v korist naših otrok zgodijo še kje in čim prej. Vabim vas, da svojo skrb naslovite ustreznim odločevalcem, ki naj ne le slišijo naših skrbi, ampak jih pomagajo čim prej rešiti.” (mag. Marko Strle, predsednik Društva specialnih in rehabilitacisjkih pedagogov Slovenije)

8. mnenje

Tako kot ste zapisali v poslanem dopisu se strinjamo z vami, da trenutne razmere ne samo poslabšujejo posamezno zdravstveno stanje temveč tudi povzročajo dodatne stiske in nemoč pri skušanju reševanja nastale situacije po najboljših zmožnostih. Trenutno se v svetu z vidika delovnoterapevtske situacije kolegi srečujejo s podobnimi dilemami  kot je vaša. Trenutne situacije skušajo reševati s kar se da ustaljenimi urniki načrtovanih obravnav, ki jih skušajo s terapevti izvesti s pomočjo sodobnih IK tehnologij, kot so skype srečanja, telefonski razgovori, video konference, … Predlagamo, da s svojimi terapevti dorečete katere oblike dela so sprejemljive iz naslova delovanja in svetovanja na daljavo ter se skušate čim bolj prilagoditi razpoložljivim možnostim sogovornikov na drugi strani. Prav tako je priporočljivo uvesti urnik možnih svetovanj in pogovorov na daljavo, ki naj bo javno objavljen in dostopen času uporabnikov tako v dopoldanskem kot popoldanskem času. Res je da delo na daljavo ne more nadomestiti fizičnih obravnav, lahko pa olajša marsikatero stisko starša, skrbnika, …

Tudi v drugih naših institucijah obravnave potekajo zelo okrnjeno in v skladu s priporočili in navodili vodstva, MZ in NIJZ. Predvsem se povsod srečujejo s pomanjkanjem zadostne količine zaščitne opreme, ker je potrebno po vsaki izvedeni obravnavi razkužiti in dezinficirati tako prostor kot uporabljene pripomočke ter poskrbeti za primerno zaščito tako terapevta kot uporabnika.” (Katarina Galof, predsednica ZDTS)

Dodaj odgovor

Vaš e-naslov ne bo objavljen. * označuje zahtevana polja