PODPORA POSLANCEV

Glas podpore osebam s posebnimi potrebami sta namreč  javno dala g. Reberšek iz NSi in g. Prednik iz SD.

Na naš e-mail smo dobili tudi besede podpore in razumevanja naše stiske s strani poslank in poslancev, ki so obljubili, da bodo storili vse, kar je v njihovi moči za dobrobit oseb s posebnimi potrebami, zato se zahvaljujemo ge. Ivi Dimic , g. Andreju Černigoj (oba iz stranke NSi), ge. Janji Sluga (stranka SMC), ge. Jerci Korče (stranka LMŠ), ge. Violeti Tomič (stranka Levica), g. Matjažu Han (stranka SD),  g. Primožu Siter (stranka Levica).  

STROKOVNA MNENJA

V društvu Mavrica izzivov se trudimo izboljšati trenutno izredno stanje za družine oseb s posebnimi potrebami, saj se na nas obrača vedno več družin, katerih otroci so pristali v stiski, skupaj z njimi pa tudi njihovi starši.

Na stroko smo naslovili vprašanje kam vodi in kako močno lahko izpad obravnav osebi, ki potrebuje redno izvajanje terapevtskih dejavnosti in tehnik, škodi. Dobili smo naslednje odgovore (kontakte, zaradi varstva podatkov hranimo v dokumentaciji društva).

1. mnenje

Odsotnost obravnav pomeni za vse kategorije oseb s posebnimi potrebami (v nadaljevanju PP) veliko težavo. Osebe s PP zaradi svoje oviranosti potrebujejo kontinuiteto, rutino, repeticijo in spremljanje. Če to manjka, pride hitro do regresije, poslabšanja v smislu vedenja, oseba izgubi določene spretnosti, ki jih je imela že usvojene in to je zares težko oz. nemogoče nadoknaditi in ponovno usvojiti. Še posebej težavno je za osebe z motnjami avtističnega spektra. Te osebe imajo v sebi t. i. “koledar”, ki njim pomeni, da je nekaj čez toliko časa (pa naj bo to šola, obravnava, pregled, ….). Taki osebi, še posebej, če ima pridruženo motnjo v duševnem razvoju, je težko dopovedati, da nečesa ne bo in zakaj. Zagotovo se bo zaradi odsotnosti obravnav pokazal velik manjko na vseh razvojnih področjih, ki ga bo nemogoče kar tako kompenzirati. Starši pa, kljub nečloveškim naporom, ne zmorejo nadomestiti strokovne obravnave, ki je sestavljanki dela z otrokom s posebnimi potrebami nujna in nadvse potrebna. ” (specialni pedagog)

2. mnenje

Iz strokovnega vidika lahko povemo, da je za otroke, ki so gibalno ovirani, redna fizioterapija izjemnega pomena. Ne glede na to ali gre za otroke s prirojeno ali pridobljeno nevrološko okvaro ali genetsko okvaro, se pri njih centralni živčni sistem ne razvija normalno. Ker je znano, da je centralno živčevje zelo plastično, to pomeni, da ima veliko sposobnost prilagajanja in spreminjanja, poskušamo to z rehabilitacijo maksimalno izkoristiti. Živčevje se namreč ni sposobno spreminjati le v pozitivno smer kot odgovor na rehabilitacijo, ampak tudi v negativno smer, do česar pride, če se otroci gibljejo v nepravilnih vzorcih, s tako imenovanimi kompenzacijami.
Če se gibanje s pomočjo kompenzacij vzpostavi, le-to negativno vpliva na telesno shemo in otroci se nepravilnega gibanja naučijo, pride do t.i. “naučene ne-uporabe” bolj prizadetih udov in to zavira otrokov potencial. Poleg tega kompenzacije vodijo do sekundarnih sprememb – mišičnih skrajšav, sprememb sklepov in obsklepnih struktur, lahko tudi do deformacij perifernih sklepov in hrbtenice ter do bolečin. Vse to pa otrokovo stanje znano poslabša, lahko do te mere, da otrok izgubi gibalne sposobnosti, ki jih je z dolgotrajno rehabilitacijo pridobil (na primer sposobnost sedenja, stoje, hoje…). Pomanjkanje gibanja pa ima nato tudi negativne posledice na ostale telesne sisteme, ne samo na gibalnega. Vemo, da je obremenitev pomembna za mineralizacijo kosti in če otrok ne more stati oziroma obremenjevati svojega telesa, to lahko vodi v osteoporozo. Prav tako se poslabšajo respiratorne in kardio-vaskularne funkcije, lahko pride do zaprtja zaradi počasnejše peristaltike in do padca odpornosti. In nenazadnje pomanjkanje gibanja in nazadovanje v motoričnem razvoju negativno vplivata tudi na kognitivne oziroma na psihološke funkcije.
Zaradi tega je redno izvajanje fizioterapije za otroke z gibalnimi težavami izjemnega pomena. Seveda do določene mere k vzdrževanju stanja lahko pripomorejo starši z izvajanjem vaj, ki so jim bile pokazane s strani terapevta. Vendar se je potrebno zavedati, da starši niso usposobljeni za celostno izvajanje obravnave. Kljub temu, da smo s starši v telefonskem kontaktu ali celo preko video konferenc, le-to ne more nadomestiti terapevtskega rokovanja. Le na podlagi občutenega lahko terapevt namreč kvalitetno oceni in obravnava otrokove okvare.
Zavedamo se, da so gibalno ovirani otroci rizična skupina za razne infekcije, zato jih je potrebno zaščiti. A hkrati smo mnenja, da je to z izvajanjem znanih preventivnih ukrepov možno zagotoviti med izvajanjem fizioterapevtske dejavnosti.”
(fizioterapevt)

3. mnenje

V tej situaciji v kateri smo se znašli so otroci s posebnimi potrebami ostali brez obravnav. To vpliva na njihovo stanje, na njihovo celostno funkcioniranje. Otroci imajo različne težave (težave z gibanjem, motnje avtističnega spektra, težave na senzoričnem področju, vedenjske težave,…) in ti otroci potrebujejo konstantno terapijo. S tem ko nimajo obravnav so se jim porušile rutine kar negativno vpliva na njih. Terapevti staršem pokažemo določene vaje, kako z otrokom ravnati v določeni situaciji, kako se z njim igrati, ga spodbujati k samostojnosti na vseh področjih (pri skrbi zase – oblačenje/slačenje, hranjenje, igri, delu, šoli…), pokažemo kako na pravilne načine vse to doseči, in čeprav se straši trudijo po svojih najboljših močeh niso oni terapevti. Terapevt vidi določene stvari, ki ji starši mogoče ne oz. vidi kaj se še lahko naredi za izboljšanje stanja. Ko je otrok toliko časa brez terapij se lahko v tem času njegovo stanje zelo spremeni in ves trud, ki smo ga vložili, da je otrok v dobrem stanju porušimo, otrok nazaduje in spet je potrebno iti od začetka.” (delovni terapevt)

4. mnenje

Otroci in odrasli s posebnimi potrebami so ranljiva in kritična skupina, ki jim kontinuirane logopedske in druge prepotrebne obravnave nudijo možnost za razvoj in napredek, staršem pa omogočajo smernice, spodbudo in jih opolnomočijo pri delu z njihovim otroki. Že v osnovi logopedov v Sloveniji primanjkuje, čakalne dobe na prvo obravnavo so dolge, česar se zavedamo in trudimo, da delamo strokovno in v okviru naših zmožnosti. Na vprašanje, ali se bodo čakalne dobe še podaljšale, kar večino staršev močno skrbi, težko zanikam, da temu ne bo tako. Logopedi v posameznih ustanovah se bomo trudili, kako bi lahko v bodoče reorganizirali delo in ga načrtovali drugače, brez da bi ogrozili kvaliteto dela. Kako bomo to storili, žal še nimam odgovora.” (logoped)

5. mnenje

Zahvaljujemo se vam za posredovan dopis in vašo skrb za otroke, ki potrebujejo rehabilitacijsko obravnavo. Tudi v URI-Soča se zavedamo tega problema, zato smo že v prejšnjem tednu in nadaljujemo tudi v tem tednu, poklicali veliko število staršev, predvsem v smeri ugotovitve stanja otrok in nujnosti obravnav. Dne 4.5.2020 pa dejansko odpiramo tudi celoten bolnišnični otroški oddelek, ki bo začel sprejemati naše najmlajše paciente, sicer na začetku v omejenem številu. Zavedati se moramo vsi, da je potrebno zagotavljati maksimalno možno varnost pacientom, staršem in tudi zdravstvenemu osebju. Vsi pacienti, ki bodo sprejeti na otroški oddelek bodo deležni tudi vseh terapij.” (mag. Robert Cugelj, generalni direktor URI – Soča)

6. mnenje

Celotna situacija, ki je nastala s pandemijo COVID -19 je precej zaskrbljajoča. Predvsem, ker traja mnogo dlje kot smo prvenstveno mislili. Glede na trenutno rahljanje ukrepov se odpirajo tudi rehabilitacijske ambulante oziroma fizioterapevtske ambulante na primarni ravni, kjer se izvajajo terapije za otroke in odrasle s posebnimi potrebami. Fizioterapevti v ambulantah imajo možnost presoje resnosti stanja in ogroženosti posameznika, ki je napoten v specialnistično fizioterapevtsko ambulanto, vendar je to odvisno od posamezne inštitucije in navodil znotraj inštitucije. 
V naši sekciji se zavedamo resnosti stanja in pa možnih posledic, ki so ali so v nastajanju zaradi neizvajanja nevroterapevtskih obravnav. Resnost posledic pa varira od posameznika do posameznika in nikakor ne moremo posploševati kaj lahko ali pa ne prinese odsotnost terapij za obdobje 5-ih tednov. 

Predlagamo, da se vsak posamezni starš obrne na bodisi razvojno nevrološko ambulanto, kjer bo razvojni pediater ocenil stopnjo nujnosti, ali pa na fizioterapevtsko ambulano na primarnem, sekundarnem in terciarnem nivoju, kjer je oseba/otrok v času nastanka epidemije bila vodena. Prav tako svetujemo odraslim osebam s posebnimi potrebami. Verjamem, da se bodo tudi socialno varstveni centri kmalu odprli in da bodo posamezniki deležni potrebne obravnave. 
Na izvršilnem odboru ZFS smo imenovali delovno skupino, ki pod okriljem ZFS in v sodelovanju z razširjenim strokovnim kolegijem za fizioterapijo (pod okriljem MZ) pripravlja priporočila za nadaljnje delo tako na primarni, sekundarni kot terciarni ravni, ki se naj bi pričelo predvidoma v naslednjem tednu. Zadevo bomo objavili na spletni strani ZFS. 

Vsi si želimo vrniti v dokaj normalno življenje, kjer se bodo izvajale specialistične obravnave tako otrok kot odraslih s posebnimi potrebami. Vsekakor pa bodo te potekale po spremenjenem protokolu tako za sprejem kot tudi obravnavo.” ( Tatjana Jeglič, Bobath terapevt, IBITA instructor, Predsednica Sekcije za nevrofizioterapijo pri ZFS)

7. mnenje

Strinjam se, da je rednost obravnav ena temeljnih osnov za uspešno delo, a ne moremo mimo dejstva, da se srečujemo z nepredvidljivimi okoliščinami, ki so spremenile tok našega dela in življenja. Vzpostavljena kontinuiteta in navajanje ter vzdrževanje naučenih veščin so za vsakega od nas ključne, za naše otroke toliko bolj. Tudi v vlogi ravnatelja zavoda za izobraževanje otrok s posebnimi potrebami iščem(o) najboljše načine usklajevanja z novimi okoliščinami. Verjamem, da je to (skoraj) edino in zagotovo najpomembneje, kar lahko zdaj storimo. Z vami lahko delim našo izkušnjo, ko želimo vnovič odpreti pedopsihiatrično ambulanto, kar je trenutno podvrženo presoji odgovornim s strani civilne zaščite, ki bodo, upam, uvideli nujnost zagona takih in podobnih ambulant/storitev ob upoštevanju zaščitnih ukrepov, ki jih jemljemo z vso resnostjo. Upam, da nam kmalu uspe. Slednje bi lahko bil tudi znak, da se podobne sprostitve izvajanja nalog v korist naših otrok zgodijo še kje in čim prej. Vabim vas, da svojo skrb naslovite ustreznim odločevalcem, ki naj ne le slišijo naših skrbi, ampak jih pomagajo čim prej rešiti.” (mag. Marko Strle, predsednik Društva specialnih in rehabilitacisjkih pedagogov Slovenije)

8. mnenje

Tako kot ste zapisali v poslanem dopisu se strinjamo z vami, da trenutne razmere ne samo poslabšujejo posamezno zdravstveno stanje temveč tudi povzročajo dodatne stiske in nemoč pri skušanju reševanja nastale situacije po najboljših zmožnostih. Trenutno se v svetu z vidika delovnoterapevtske situacije kolegi srečujejo s podobnimi dilemami  kot je vaša. Trenutne situacije skušajo reševati s kar se da ustaljenimi urniki načrtovanih obravnav, ki jih skušajo s terapevti izvesti s pomočjo sodobnih IK tehnologij, kot so skype srečanja, telefonski razgovori, video konference, … Predlagamo, da s svojimi terapevti dorečete katere oblike dela so sprejemljive iz naslova delovanja in svetovanja na daljavo ter se skušate čim bolj prilagoditi razpoložljivim možnostim sogovornikov na drugi strani. Prav tako je priporočljivo uvesti urnik možnih svetovanj in pogovorov na daljavo, ki naj bo javno objavljen in dostopen času uporabnikov tako v dopoldanskem kot popoldanskem času. Res je da delo na daljavo ne more nadomestiti fizičnih obravnav, lahko pa olajša marsikatero stisko starša, skrbnika, …

Tudi v drugih naših institucijah obravnave potekajo zelo okrnjeno in v skladu s priporočili in navodili vodstva, MZ in NIJZ. Predvsem se povsod srečujejo s pomanjkanjem zadostne količine zaščitne opreme, ker je potrebno po vsaki izvedeni obravnavi razkužiti in dezinficirati tako prostor kot uporabljene pripomočke ter poskrbeti za primerno zaščito tako terapevta kot uporabnika.” (Katarina Galof, predsednica ZDTS)

ZAHVALA

Ker nikjer ni možno dobiti zaščitnih mask za enkratno uporabo, naše družine pa jih za svojo zaščito vsakodnevno potrebujejo, so se na našo prošnjo odzvala podjetja: Andreja Vidic s.p., Tapetništvo Mezgec, Dejan Mezgec s.p. in Martise, ter donirala pralne zaščitne maske. Dragoceno je, da smo za vas vredni. Zelo cenimo vašo dobrodelnost in pomoč sočloveku.

ODSOTNOST TERAPIJ ŽE PUŠČA POSLEDICE NA OTROCIH S POSEBNIMI POTREBAMI

V društvu Mavrica izzivov se trudimo izboljšati trenutno izredno stanje za družine oseb s posebnimi potrebami, saj se na nas obrača vedno več družin, katerih otroci so pristali v stiski, skupaj z njimi pa tudi njihovi starši.

V času koronakrize ostajajo osebe s posebnimi potrebami spregledane, povsem se je zanemarilo njihove osnovne potrebe in rutino. Medtem, ko na spletu prebiramo o slabem počutju mnogih samo zato, ker ne morejo na kavo ali sprehod s prijatelji, ko ni moč zaslediti novice, brez vsebovane besede COVID19, pa se nihče ne vpraša, kako to vpliva na otroke s posebnimi potrebami, kaj jim izredno stanje prinaša in kakšno škodo bodo mnogi na račun teh ukrepov utrpeli? Kdor ni okusil življenja s takšnim otrokom težko razume, kako nujno potrebne so redne specialistične obravnave, posegi, dostop do pripomočkov, vključenost v šolske dejavnosti in terapije, tako doma kot v tujini. Za te otroke je pomemben vsak posamezni dan, saj vsak dan brez ustrezne obravnave pomeni stagnacijo, regresijo, ali še huje, izgubljeno bitko za vedno.

Matic je le eden izmed mnogih, ki mu zaradi nekaj tedenskega izpada terapij grozi, da nikoli več ne bo hodil, da bo pristal na vozičku. Mama Monika Prudič je zaskrbljena: »Za hojo našega Matica in za nožno protezo smo se dolgo borili in v to vložili ogromno truda. Z rednimi fizioterapijami (samoplačniškimi in preko zdravstva) vzdržujemo vitalno funkcijo zdrave noge, ki je  na račun noge s protezo, preobremenjena. V teh nekaj tednih brez terapij noga vidno peša,  stanje hoje se je zelo poslabšalo in Matic lahko ostane celo brez funkcionalne hoje. V kolikor se bo nadaljevalo lahko moj sin postane odvisen od invalidskega vozička.  Vse, kar gradimo več let, se nam bo podrlo, zaradi neizvajanja nujno potrebnih terapij

Matic

Otroci v zavodih

Nekateri starši zdravih otrok pozdravljajo trenutne stroge ukrepe, češ da so jih le-ti povezali in jim dali možnost preprosto biti skupaj. Vendar pa so med nami tudi družine, starši, katerih otroci so v zavodu in jih zaradi karantene niso slišali in videli že po več tednov. Ti otroci nastale situacije ne razumejo, kljub skrbnemu delu osebja doživljajo hud stres, odtegnitveno stisko in travme. Prav tako neizmerno bolečino doživljajo starši, ki lahko svojega otroka vidijo ali slišijo le preko sodobne tehnologije, slednje mnogi otroci ne razumejo, ostajajo brez tolažbe s strani staršev in posledično ne dosežejo pomiritve. Takšen otrok občuti, da je starš preprosto izginil, ga zapustil in ga ne bo več, počuti se zapuščenega, a si ne zna razložiti zakaj.

Starši nemočno opazujejo kako otroci nazadujejo v razvoju

Ni najhujše biti doma, družine otrok s posebnimi potrebami so tega vajene, vendar pa starši vsak dan neizmerno trpijo ob pogledu na lastnega otroka, ko nemočno opazujejo kako nazaduje v razvoju, kako peša, kako se mu stanje slabša in hudo je, ker mu ne zmorejo ponuditi tistega, kar nujno rabi, saj so se obravnave otrok s posebnimi potrebami popolnoma ustavile.  Nekaj kar je mnogim samoumevno, tem otrokom žal ni. Dobro počutje, zdravje in psihofizična kondicija tem otrokom ni zlahka dosegljiva in samoumevna, tako kot zdravim posameznikom, ampak je plod garaškega dela, rezultat rednih vaj, terapij in ustrezne obravnave. Potrebno bo spregledati, da trenutni ukrepi puščajo nepredvidljive, tudi doživljenjske posledice prav tistim, ki pravzaprav nikoli niso bili deležni takšne kvalitete življenja, kot so je deležni ostali, brez kančka vloženega truda.

Število oseb s posebnimi potrebami v Sloveniji ni zanemarljivo, približno 20.000 je takšnih, ki vsak dan potrebujejo posebno pozornost. Na tako občutljive zadeve je potrebno gledati celostno, paziti je potrebno, da pri reševanju kriznih situacij ne delamo škode drugje, tam, kjer so stiske pravzaprav prisotne ves čas. Nesmiselno je zgolj zaščititi imunsko kompromitirane, med katere sodijo tudi nekatere osebe s posebnimi potrebami, na način, da se jim sočasno povzroča škoda na drugih področjih, torej da se upočasnjuje njihov že tako počasen razvoj, ogroža njihovo psihofizično in zdravstveno stanje, poslabšuje socialna situacija itd. Ne pretiravamo če zatrdimo, da so se napredki otrok pri mnogih ustavili, ker se je ustavila vsa podpora. Nismo več prepričani kaj tem otrokom povzroča več škode – virus, strah pred virusom ali stranski učinki trenutnih ukrepov, torej ustavljeni napredki in regresije, o katerih poroča vedno več staršev, vzrok zanje pa je prekinitev vsakdanje ustrezne obravnave in onemogočanje terapij, tako doma, kot tudi v tujini.

V društvu smo v  petek, 10. 4. 2020, predsednika RS g. Pahorja, predsednika vlade g. Janšo, poslanke in poslance državnega zbora, Varuha človekovih pravic g. Svetino, Ministra za zdravje g. Gantarja in Državno sekretarko ga. Bregant, z dopisom pozvali k odpravi oziroma spremembi izrednih ukrepov za osebe s posebnimi potrebami. V pismu smo izrazili zaskrbljenost nad pozabljenimi otroci in njihovimi družinami ter podali konkretne predloge in obrazložitve razmer, v katerih so se znašli. Želimo in upamo, da se bodo ustrezno odzvali in odpravili oziroma spremenili ukrepe, ki zdravju oseb s posebnimi potrebami povzročajo škodo.

Starši, ki so se obrnili na nas, so zaskrbljeni nad delovanjem nekaterih slovenskih strokovnjakov, ali le-ti zares delujejo v najvišje dobro vseh, tudi oseb s posebnimi potrebami. Skrbijo jih izjave, kot je: »V normalno življenje se bomo vrnili šele jeseni prihodnje leto.«  Ne zmoremo razumeti, kako lahko strokovnjak sploh pomisli na tako dolgoročen ukrep, s katerim se bistveno poseže na področje zdravja in kvalitete življenja oseb s posebnimi potrebami.

Zaradi neustrezne zdravstvene oskrbe se le s težavo z dneva v dan prebija tudi mama Katja Mlakar, ki ima sina s cerebralno paralizo s številnimi pridruženimi zdravstvenimi težavami:

»Skrbi me za sina Svit Vala, saj je zamenjal noč za dan, slabše spi, kar med drugim kaže, da mu močno manjka vsakodnevna rutina. Domača fizioterapija se ne more kosati s terapevtko roko specialista, posledično je bolj zategnjen, slabša se mu drža, to vpliva tudi na prebavo. Zaradi stiske, ker situacije ne razume in pogreša stik s drugimi zelo niha v razpoloženju, slabša se mu koncentracija, več je epi napadov. Manjka nam tudi zobozdravnik, saj ima dve izpadli zalivki, kar ga skeli in boli, zato je tudi splošno počutje slabše. Sama sem si v tem času pridelala tako močno zategnjen vrat in ramena, da ne morem obrniti glave in dvigniti otroka, Svit Val pa je 100% odvisen od pomoči odraslega. Tu je še mlajši bratec, ki je poln energije, tako da je situacija resnično neobvladljiva.«

Svit Val z mlajšim bratcem

Stiske staršev zaradi zaprtih državnih meja

Skrb vzbujajoča je tudi izjava strokovnjaka z Golnika: »Počitnic v tujini letos zagotovo ne bo«. Ob tem ne moremo mimo vprašanja, kaj pa bo z vsemi nujno potrebnimi, tudi samoplačniškimi pregledi, posegi in terapijami v tujini? Sicer pa tu nenazadnje ne gre za vprašanje dopusta, večina si dopusta niti ne zmore privoščiti, pač pa za vprašanje posameznikovega zdravja in onemogočanja le-tega. Mnogi starši so namreč morali odpovedati pomembne preglede, posege in terapije, na katere so čakali tudi po več mesecev, in za katere so nekateri javno zbirali denar, imeli v tujini že vse plačano in rezervirano. Nekaterim se sedaj celo obeta, da tega težko zbranega denarja ne bodo dobili povrnjenega v celoti. V kolikor tem otrokom, v najbolj kritičnem obdobju njihovega razvoja in napredka, vse to odtegnemo in omejimo, torej jim ne omogočimo vsega, kar potrebujejo, jim lahko povzročimo doživljenjske posledice.

V stiski zaradi zaprtih državnih meja in odpovedi pregledov v tujini, je pristala tudi mama samohranilka dveh sinov z avtizmom in drugimi pridruženimi težavami. Mama Suzana Odžić se ob vsem tem drži za glavo: »Tujino potrebujemo, nujno, čimprej, ker se je zdravstveno stanje otrok v času karantene še poslabšalo. Imeli smo dogovorjeno operacijo nog v Srbiji, plačan pregled pri specialistu v ZDA in plačane terapije v Ukrajini (vključno s transporti in nastanitvami), a je bilo vse odpovedano, kako bo z vračili denarja še ne vem. Denar smo dolgo zbirali, sedaj pa bo ves naš trud in vsa velikodušnost dobrotnikov izgubljena. Boli, ker ni govora o nekaj 100 eur, ampak o nekaj 10.000 eur. Predvsem pa boli pogled na oba otroka, ki jima sama ne zmorem dovolj učinkovito pomagati.«

Nikolas in Darjan

Bomo letos sploh videli morje?

Poleg tega se v društvu sprašujemo, mar ne bi moral prav strokovnjak z Golnika spodbujati k gibanju ob morju, saj čista morska voda, morski zrak in sonce osebam s posebnimi potrebami neizmerno koristijo, mnogi se namreč soočajo s številnimi težkimi zdravstvenimi stanji, tudi respiratornimi, in so tako toliko bolj podvrženi okužbam. Krepitev pljuč in imunskega sistema v blagodejnem obmorskem okolju je lahko za ranljive skupine oseb v času zime in prehladov ključnega pomena. Slovenska obala je namreč za mnoge ljudi s posebnimi potrebami prepolna in neprilagojena njihovim potrebam.

Tia Sara uživa ob morju

Tudi naša deklica Tia Sara se sooča s težko obliko cerebralne paralize, ima težave z dihali in traheostomo. Zaradi ukrepov zadnje tedne nimamo privat fizioterapij. Zaradi neizvajanja fizioterapij se ji slabša skolioza, zvija se ji hrbtenica, spreminjata se ji hrbet in prsni koš, kar posledično lahko vodi v stisnjena pljuča in težave z dihanjem. Živimo v bloku in edino veselje nam prinašajo vikendi v Hrvaški Istri, kjer imamo omogočeno primerno nastanitev, dostopnost in mir, morski zrak pa blagodejno vpliva nanjo. To sedaj, zaradi ukrepov ni mogoče in je pod vprašajem tudi naš letni dopust, s tem pa Tiin »blagodeni pljučni obmorski tretma«. Kako bo to vplivalo na njo, ne moremo vedeti. Vemo pa, da prej ko je bila mlajša in  na morje nismo hodili, je imela pogoste bronhiolitise, pljučnice in bila skoraj vsak mesec hospitalizirana, ker je potrebovala kisik ali pomoč respiratorja.

Vsak, ki ga je življenje v kakršnikoli obliki prisililo, da je obul naše čevlje, se predobro zaveda, da ni pomembno zgolj golo preživetje, pač pa so pomembni kvaliteta življenja, dobro počutje in napredki, ki jih dajejo terapije. Pri otrocih in odraslih s posebnimi potrebami še toliko bolj, saj je kvaliteta že v normalnih okoliščinah veliko slabša. Posledice se že kažejo, kar se je sicer pričakovalo, vendar ne tako kmalu, ob tem ne gre zanemariti dejstva, da stroka za otroke z motnjami v razvoju kot del obveznega zdravljenja oziroma rehabilitacije predpisuje rednost in doslednost izvajanja terapij. Trenutno se na tem področju vse dogaja mimo priporočil stroke, ki so jih družine vsa leta dobivale pri rednih obravnavah od terapevtov, ki bdijo nad dobrobitjo otrok s posebnimi potrebami.  Tudi 23. člen Konvencije o otrokovih pravicah govori o tem, da mora telesno ali duševno prizadet otrok uživati polno in dostojno življenje; ves čas mu morajo biti priznane pravice do posebne oskrbe, da se mu glede na njegove potrebe zagotavlja učinkovit dostop do izobraževanja, usposabljanja, storitev zdravstvenega varstva, rehabilitacije itd.

Težave družin, ločenih staršev

V posebni stiski so se znašle družine, kjer sta starša ločena, saj so zaradi novega koronavirusa in priporočil o omejevanju medsebojnih stikov, oteženi stiki otrok s starši. Prisoten je predvsem strah pred morebitnim prenosom okužbe. Nekateri starši tako že nekaj tednov sami skrbijo za otroke v samoosamitvi, brez kakršnekoli pomoči in ne morejo iti z otrokom niti po nujnih opravkih v trgovino ali lekarno. Prav tako tem družinam ni omogočena prav nobena brezplačna pomoč s strani Centrov za socialno delo.

Zaradi vsega zgoraj naštetega je nujna ponovna vzpostavitev dela vzgojno izobraževalnih ustanov, kjer so bili otroci deležni specialno pedagoškega pristopa, delovne terapije, logopedske obravnave, terapije z živalmi, socializacije z vrstniki, dietne prehrane in gibanja na prostem. Ne samo, da bi to pomenilo razbremenitev staršev samohranilcev in staršev, ki zaradi težkih stanj otrok niso kos nastali situaciji, ampak bi to pomenilo tudi razpoložljivost vseh tistih dejavnosti, ki so otrokom v omenjenih institucijah redno ponujene. Zavedati se je potrebno, da mnogo družine niso kos nastali situaciji, mnogi zato doživljajo stisko (depresijo, tesnobo ipd.), kar situacijo samo poslabša.

Lidija Cokan je le ena izmed spregledanih mamic samohranilk, ki se je znašla sama, z vsem bremenom, ki ga prinašajo restriktivni ukrepi koronakrize v kombinaciji z zahtevno oskrbo hčerke Pike, ki ima redko genetsko okvaro na genu EEF1A2 in je popolnoma nesamostojna, odvisna od 24-urne nege in terapij odraslih oseb: »Pika je zelo simpatičen, a zahteven otrok, ki zahteva celega človeka, brezpogojno 24-urno predajanje njenim potrebam. Kot mami samohranilki breme postaja vse težje, saj je zavod, kamor je Pika vključena zaprt, oče pa v tem času “koronaepidemije” ni imel več ko mesec dni stika z njo. Vse delo in skrb za Piko je tako pristalo na meni, kar me še bolj žalosti pa je, da nama ne pomaga niti CSD s kakršnokoli obliko pomoči na domu oz. pri Piki.V tem času se ji je po preboleli virozi poslabšalo stanje v oslabelosti mišic na nogah, povečala se je agresija, nespečnost, stopnjujejo se epileptični napadi v obliki večjih stresanj telesa. Kot mama sem na robu kronične utrujenosti in neprespana, saj birokratske in gospodinjske dolžnosti počakajo na nočni čas. Želim si, da bi država bolje poskrbela za takšne mame, kot sem jaz oziroma za vse samohranilce z otroki s posebnimi potrebami.«

Pika kolesari

Kdo bo prevzel odgovornost?

Naj ob koncu omenimo, da smo navdušeni nad Švedsko strategijo, ki kot kaže dejansko deluje, torej nad strategijo o kolektivni prekuženosti naroda, ki zaščiti tudi vse imunsko kompromitirane. Slednje in vse tiste, ki to želijo, naj se zaščiti, ostalim pa naj se omogoči življenje, ki jim omogoča ustrezno skrb zase in za svojo družino, življenje, ki so ga poznali prej.

Za konec bi na tiste, ki uvajajo restriktivne ukrepe, ne ozirajoč se na posledice, ki jih le-ti puščajo na zdravju oseb s posebnimi potrebami, javno naslovili vprašanje: »Kdo bo prevzel odgovornost za nastalo škodo? Kdo bo odgovarjal za slabše zdravstveno stanje otrok in odraslih s posebnimi potrebami? In nenazadnje, nam boste priznali davčne in druge odpustke, glede na življenje, ki se Sloveniji obeta po tej gospodarski krizi?«

Timoteju v slovo

Do snidenja mali veliki borec

Čudovit pomladanski dan si je tvoja duša izbrala za odhod v večnost. Prav tak, kot si jih imel najraje. Sonce je toplo božalo zemljo, nežna burja je valovila morje in brisala vse skrbi. Kot da ti je želel povedati, da si vedno bil del tega. Čudovita stvaritev narave. 

Spoznali smo se, ko sta se z mamico Ano odločila, da si ne bosta dovolila, da vaju karkoli omejuje. Ker omejitve so le v glavah ljudi. Vidva jih nista imela. Z novim turbo vozičkom sta začela teči. In tek je prinašal še več sonca, svežega zraka, čudovitega druženja in ogromno svobode. Ovire so padale ena za drugo. Vsak korak je odprl novo pot, vsak cilj pokazal drugega. In bistvo življenja niso cilji. So poti, ki vodijo k njim.                            

Ko smo se prvič srečali si nas vse očaral. Čeprav ti je bila mamica opora v vsem, si sam vseeno znal največ. Ko se je čudovit nasmeh razlezel čez cel tvoj obraz, si razorožil vsakega. Toliko živega, sončnega, srčnega je bilo v njem. Toliko volje ti je sijalo iz oči, da smo vedeli, da si rojen junak. Tvoj nasmeh je bil tako iskren in nalezljiv, da smo te prav vsi poimenovali Smejko 😀.  Srčno radi smo bili v tvoji družbi in v družbi tvoje mamice. Ne pravijo zaman, da si otroci mamico izberejo. In ti si si izbral najboljšo. Tako, ki te je imela tako neopisno rada, da se je odrekla svojemu življenju, da sta lahko živela vajinega. Vidva sta bila družina, ki sta vsem vlivala moč, spodbujala vse druge, nas podpirala in nam pomagala. Tvoja mamica ni poznala besede utrujenost, bolezen ali zgolj lenoba. 24 ur dnevno je živela s teboj in zate. In nikoli ji ni bilo nič pretežko zate. Ko smo ji rekli Super mama se je samo nasmejala in rekla, da je zate samo najboljše dovolj dobro. In ti si to vedel in ji v polni meri to ljubezen vračal. Skupaj sta ustvarjala, se učila, zmagovala v prevoženih in pretečenih kilometrih. In se crkljala dokler nista objeta zaspala.                                     

Zelo te bomo pogrešali dragi Smejko. Vsakič, ko se bomo srečali, se bomo spomnili nate. Manjkal nam boš. Neizmerno. A vendar vemo, da si sedaj tam, kjer ni več ne bolečin in ne ovir. In da nas opazuješ in se nam smeješ. Da čuvaš mamico in vse nas! Radi te imamo in te bomo imeli. Vedno. In kar zdaj vemo je to, da ti sedaj lahko vzklikamo:                              

Teci Timčko, teci…! 💗                

Mamici Ani izrekamo najiskrenejše sožalje. Vedno bomo ob njej. Ker jo imamo radi in bo vedno del nas.             

Tvoji  Tia, Maša, Tina, Pia, Ema, Anita, Andraž, Matej, Julijan, Maj, … s svojimi starši.