Dan redkih bolezni

Dan redkih bolezni obeležujemo od leta 2008, vsako leto zadnji dan februarja. Srečanja predstavnikov obolelih z redkimi boleznimi in strokovnih sodelavcev na dan redkih bolezni potekajo v večini držav članic EU, nanj pa opozarja tudi evropska organizacija za redke bolezni EURORDIS.

V Sloveniji se ob dnevu redkih bolezni (29.2.2020) lahko udeležite nekaterih dogodkov in tudi na tak način izrazite svojo podporo obolelim.

Več informacij o dogodkih in redkih boleznih pa na spodnjih povezavah:

Rare disease day

Redke bolezni blog

Nacionalna konferenca

Svetovni pohod z rdečimi baloni

Redke bolezni

Srčna pisma za male borce

Prehrana po gastrostomi

Osebe, ki hrane ne morejo požirati zaradi različnih vzrokov, prebavila pa jim normalno delujejo, potrebujejo cevko za hranjenje. Gastrostoma je kirurško narejena odprtina v želodec in vanjo  uvedena cevka.  Hranjenje po gastrostomi ponuja možnost zagotavljanja ustreznega vnosa hranil pri bolnikih, ki se ne morejo sami  prehranjevati. Izbira ustrezne prehrane pomembno izboljša kakovost življenja bolnikov, ki potrebujejo dolgotrajno prehransko podporo. Priprava jedi za hranjenje po gastrostomi mora biti biološko polnovredna, lahko prebavljiva in predvsem sveže pripravljena iz neoporečnih živil. Pri prehrani po gastrostomi sta odločilna dejavnika omejen volumen in redka konsistenca obroka, saj hrana ne sme biti pregosta zaradi tanke cevke. Temu je potrebno prilagoditi energijsko gostoto obroka, ki mora biti optimalna. Če je previsoka, prav tako ni dobro, ker lahko pride do prebavnih težav in bruhanja.

HRANA

Ločimo dva osnovna načina priprave hrane za hranjenje po gastrostomi:

  • Industrijsko pripravljena hrana je v dietetiki najbolj priporočljiva.  Zagotavlja uravnoteženo prehrano in vsebuje vse potrebne vitamine in minerale. Nekatere vrste hrane vsebujejo tudi vlaknine, ki ohranjajo normalno delovanje črevesja, čeprav oseba ne more jesti sadja, zelenjave in druge hrane, bogate z vlakninami. Ta hrana je mikrobiološko neoporečna. Ni nevarnosti, da bi med hranjenjem prišlo do zamašitve cevke. Hranimo jo na sobni temperaturi in pred uporabo ni potrebna posebna priprava, pripravek pred odprtjem le dobro pretresemo. Hrano lahko kupimo v lekarni oziroma specializiranih trgovinah. Najbolj poznane znamke so Nutricomp standard, Nutricomp diabetes, Ensure, Ensur plus, Prosur, Glucerna, Pediasure. Pakirane so v steklenicah, pločevinkah ali tetrapakih po 200 ml, 250 ml ali 500 ml.
  • Sondna hrana je prav tako primerna, vendar zahteva natančno pripravo. Sondna prehrana je sestavljena iz kuhanih ali dušenih živil (dušenje v lastnem soku). Pripravimo jo tako, da pripravljene jedi ob dodajanju tekočine dobro zmeljemo v mešalniku in mešanico precedimo skozi gosto žičnato cedilo. Pripravljena hrana mora imeti podobno konsistenco kot gosti sok. Med mletjem oziroma za razredčitev sondne hrane uporabimo prekuhano vodo, sadne in zelenjavne sokove, mleko ali bistro govejo juho. Dnevno pripravimo mlečne, mesno zelenjavne in sadne obroke.

Potek priprave živil, obroka in hranjenje:

Po priporočilih Kliničnega centra Ljubljana, Klinični oddelek za toralkalno kirurgijo so živila razdeljena po osnovnih skupinah, ki so bolj ali manj primerne za pripravo hrane po gastrostomi.

Tabela : Priporočene in nepriporočene jedi

PRIPOROČENE PIJAČE IN JEDI NEPRIPOROČENE PIJAČE IN JEDI
PIJAČE brez dodanega sladkorja in sladkane z medom: vse vrste čajev, voda, sadni sokovi, kompoti, žitna kava PIJAČE: prava kava, vse alkoholne, gazirane in hladne pijače  
MLEKO: kot samostojna jed ali dodatek drugim jedem, vendar le če ga bolnik dobro prenaša, mleko v prahu, sojino in riževo mleko  
MLEČNI IZDELKI: vsi jogurti in fermentirani mlečni izdelki z manjšo vsebnostjo maščobe (pinjenec, kefir, sirotka, kislo mleko …), manj mastni siri, manj mastna skuta MLEČNI IZDELKI: vsi pikantni, zreli, mastni siri
JAJCA: mehko kuhano jajce, trdo kuhano jajce JAJCA: na maščobi pečeno jajce, jajčne majoneze
JUHE IN ENOLONČNICE: vse juhe in enolončnice, sestavljene iz dovoljenih živil, ki so posnete in brez prežganja JUHE IN ENOLONČNICE: vse pikantne, mastne in močno začinjene juhe
ZELENJAVA (sveža, zamrznjena): korenje, brokoli, bučke, blitva, špinača, cvetača, rumena in zelena koleraba, sveže zelje, olupljen paradižnik brez semen, por ZELENJAVA (sveža, zamrznjena): kislo zelje, kisla repa, trde solate, kumare, sveža čebula in česen, gobe, rdeča in črna redkev, stročnice (fižol, leča, bob, grah)
MESO: teletina, govedina, piščanec brez kože, puran, zajec, konjsko meso, puste ribe, hrenovka Opomba: Namesto mesa se lahko uporabi jajce, sir, skuto. MESO: prekajeno meso, drobovina, mesni izdelki
ŠKROBNA ŽIVILA: krompir, riž, testenine, pšenični in koruzni zdrob, koruzni kosmiči, prepečenec, keksi, otroške žitne kaše ŠKROBNA ŽIVILA: svaljki, štruklji, žganci, ajdova kaša, neoluščen riž  

Sondne hrane ni priporočljivo mešati z industrijsko pripravljenimi obroki zaradi vplivov na prebavo. Znano je, da kombinacija veliko različnih sestavin lahko na prebavni sistem vpliva zelo nepredvidljivo. Po prihodu jedi v želodec, se prebavni procesi vrstijo glede na sestavo in koncentracijo hranilnih snovi, ki jih telo zazna. Industrijsko pripravljeni obroki so sestavljeni kompleksno in iz kemijsko pripravljenih komponent. Če k temu dodamo še dodatno vrsto hrane, je to lahko moteče, kar vodi v zmotno razlago, da je hrana problematična. Najbolj verjetno je, da telo ne zmore prebaviti kombinacije obojega. Zelo pogosto lahko osebe z gastrostomo prebavijo neko živilo samostojno in kakovostno tudi v kombinaciji z drugim naravnim živilom. Ne prenesejo pa mešanice z industrijsko pripravljeno hrano. Nekatera živila pa enostavno ne sodijo skupaj: niti na  krožniku niti v želodcu, npr. čokolada, sardine, sladoled in pomarančni sok.

Pogosto razlog zavračanja industrijsko pripravljene hrane je prehod ljudi z industrijsko pripravljene hrane na doma pripravljene obroke. Če industrijsko pripravljeni hrani dodajo npr. pire iz korenja, se to ne spremeni. V tem primeru je zmotno mišljenje, da obroka ne sprejemajo. Saj ne moremo oceniti, ali je še vedno kriva intoleranca na industrijsko pripravljeno hrano ali je vzrok korenje.

Kot osnova za novo živilo ali kombinacija živil je namesto industrijsko pripravljenega obroka priporočljiva  zamenjava celotnega obroka, ki je pripravljen iz naravnih živil. Redčimo ga z vodo oziroma tekočino, ki jo oseba dobro prenaša.

Problem doma pripravljene sondne hrane je lahko prenizka vsebnost nekaterih pomembnih vitaminov in mineralov. Težko je z omejenim volumnom, tekočo konsistenco in omejenim naborom živil zagotoviti visok vnos mineralov in vitaminov. Izpostavi pa se lahko tudi način priprave obroka, kajti mnogo živil (meso, zelenjava, nekatere vrste sadja) je potrebno kuhati ali dušiti v lastnem soku in zmleti z mešalnikom. Visoka temperatura in mletje veliko vitaminov uniči. Ker je vsebnost vitaminov v obroku odvisna od postopkov priprave obroka, je potrebno razmišljati tudi o sami vrsti mešalnika. Na trgu obstaja veliko različnih mešalnikov glede na funkcije, kvaliteto in ceno. Najboljša bi bila uporaba profesionalnega mešalnega aparata  Vitamix ali Blendtec, ki zaradi visoke zmogljivosti motorja zmelje tudi celulozna vlakna zelenjave. Na ta način lahko v obroke vnesemo vse vitamine, minerale in tudi encime.

Obrok je potrebno sestaviti iz več vrst živil v manjših količinah. Pomembno je, da so živila čim bolj sveža pa tudi ekološko pridelana. Sondni obrok je zato energijsko bogatejši od industrijskega, vsebuje več hranilnih snovi, da lahko zagotovi dovolj vitaminov in mineralov.

Kolikor se z naravnimi živili in njihovo kombinacijo ne zmoremo zadovoljiti potreb po vitaminih in mineralih, so v lekarnah in specializiranih trgovinah na voljo prehranski dodatki.

PREBAVA

Pri otroku z gastrostomo se prebava začne v želodcu. Prvi del prebavil ne sodeluje pri procesu prebave, zato je to za telo stresno. Da je  stresa čim manj, so priporočljivi podobni obroki kot pri običajnem načinu prehranjevanja, namesto industrijsko pripravljeni naj bodo iz naravnih živil.  Otroci lahko pomagajo pri izbiri, pripravi, uporabi in poskušanju hrane. Obroki naj časovno sovpadajo z družinskimi obroki (zajtrk, kosilo, večerja) in se odvijajo pri jedilni mizi. Pri hranjenju lahko pomagajo bratje in sestre ter tudi ostali družinski člani. Stres je najhujši sovražnik prebave, zato je potrebno najti ravnovesje. Hranjenje po gastrostomi ne more biti čisto normalna izkušnja hranjenja, lahko pa se potrudimo, da ji je čim bolj podobna.

HIGIENA

Higiena – skrb za čistočo, z umivanjem, s čiščenjem – odstranimo umazanijo in škodljive mikroorganizme. Higiena so dogovorjena načela in načini ravnanja, s katerimi skrbimo za zdravje, čistočo in urejenost posameznikov, delovnih pripomočkov in prostorov. Upoštevati jih moramo v vsakodnevnem življenju, še bolj dosledno pri delu z živili. Ohranjamo in krepimo zdravje.

Zagotavljanje varne hrane – preprečevanje zdravstvenih posledic. Večina ljudi je občasno prenašalec povzročiteljev okužb in zastrupitev s hrano. S pravilno osebno higieno in pravilnimi postopki dela preprečimo prenos teh povzročiteljev na živila, na površine in na druge ljudi – preprečimo izbruh črevesnih nalezljivih bolezni, ki se prenašajo s hrano, vodo in kontakti.

Umivanje rok je najpomembnejša, najbolj enostavna, najcenejša metoda preprečevanja okužb!

PRAKTIČNI NASVETI

ZGODBE

PREHRANA PO GASTROSTOMI (Matej Ipavec)

Complex child

Positive tube identity

Grow Bolder Docuseries: Hannah

Tia

VIRI

Aadhaar O’Gorman, Eric. 2012. Complete tubefeeding. Lexington. Eric Aadhaar O’Gorman

Blended food resource group. 2012.  http://foodfortubies.com/

Klinični center. Klinični oddelek za torakalno kirurgijo. Življenje z gastrostomo, informacije za pacienta in svojce.

Kodele, Marija in Milena Suwa-Stanojević, 2007. Prehrana :učbenik za predmet prehrana v 2.-4. in 1.-2. Letniku programov gostinski tehnik in gostinsko-turistični tehnik, Ljubljana: DZS

Štih, Lidija, Nataša Fabčič. 2012. Navodila za pripravo hrane po gastrostomi za domov.

doc.dr. Matjaž Homan dr.med., Erika Šmid, diplomirana medicinska sestra, Klinični oddelek za gastroenterologijo, hepatologijo in nutricistiko, Pediatrična klinika, Ljubljana. Navodila za starše OTROK PO PERKUTANI VSTAVITVI GASTROSTOME (PEG). Ljubljana, 2013

Hren, Irena. Sondna hrana iz živil v bolnišnici – da ali ne. Januar, 2014

Eva Peklaj, Brigita Avramovič Brumen. PREHRANA ZA BOLNIKE S TEŽAVAMI PRI POŽIRANJU. Marec 2015

Matej Ipavec. Prehranjevanje z gastrostomo.